Zjuul is 29 oktober 2020 geopereerd! En het gaat heel erg goed. Zjuul is zonder hoofdpijn! En dat is ongelofelijk fijn voor hem en nog steeds ongelofelijk voor ons.
We were always told by the Dutch doctors and professors that it was an inexplicable headache and that he had to learn to live with it. We are so happy that Zjuul doesn't have to learn to live with it! We are very grateful to all donors and people who have helped Zjuul in any way whatsoever ...
But what has actually been done? I was hoping I would have an X-ray to show, but it's still missing, but coming.
Eerst kreeg Zjuul 23 oktober 2020 de Halo om te kijken of een fusie van de nekwervels zou helpen voor zijn hoofdpijn. Dit was vooral omdat een fusie van de nekwervels geen kleine operatie is en de gevolgen voor de rest van zijn leven zijn. Met de Halo is Zjuul zijn nek en hoofd in de goede positie gezet. Door de EDS zijn de banden van zijn nek verslapt en was er een instabiliteit van zijn nekwervels. Daardoor zakte zijn schedel over zijn nek.
With the Halo, his neck and head have been brought to the normal position. It was immediately clear that the Halo was helping Zjuul. He woke up from anesthesia without a headache. He was, however, very nauseous. That was probably because his brain had to get used to the new place. Zjuul still had a headache with exertion which would be resolved with the decompression operation. Because the Halo helped so well and the Corona numbers continued to rise in Barcelona, they proceeded to surgery more quickly.
29 Oktober 2020 is Zjuul geopereerd. Er is een decompressie gedaan. Dan wordt er een randje van de schedel weggehaald om zo de kleine hersenen ruimte te geven. Zodat de hersenvloeistof weer vrij kan stromen, deze werd nu geblokkeerd door de kleine hersenen. En heeft hij een fusie gehad van C0-C2. Dit houd in dat wervel 1 (C1) en wervel 2 (C2) vast gezet zijn aan de schedel (C0). Dit is vastgezet met pinnen, schroeven en donorbot. De pinnen en schroeven zorgen al voor een stabiele verbinding, maar het donorbot zorgt er voor dat het straks een stevig blok is.
Due to the merger, Zjuul has about 50-60% less mobility of the neck and will therefore need lifelong adjustments, for example at school. Everything has to be at eye level because he can no longer bend his head far down, so a table with an oblique top. He can no longer swim normally and will have to learn a new technique for this. If something happens next to him, he will have to turn his whole body instead of just his head. Those are things he has to get used to.
Zjuul werd heel goed wakker en zonder pijn. Wat heel bijzonder is omdat dit een hele zware en pijnlijke operatie is. En het bleef goed gaan! We moesten ons voorbereiden op 4 horror dagen met veel pijn en ongemak. Maar dat is hem bespaard gebleven. Op 31 oktober 2020 zat hij alweer naast zijn bed en had hij al een paar stappen gelopen. Meer mocht nog even niet, maar kon hij zeker wel. De artsen waren verbaasd over zijn geweldige herstel en dat hij pijnvrij was. De medicijnen konden daardoor snel afgebouwd worden. En Zjuul wilde al gauw terug naar het appartement.
Uiteindelijk mochten we 3 november 2020 naar het appartement terug. Zonder pijnstillers! 6 November moesten we terug voor controle en heeft Zjuul zijn fit-to-fly verklaring gekregen. Ondertussen was de wens om naar huis te gaan al zo groot dat we voor de volgende dag een ticket hebben geregeld en kwamen wij 7 november in de avond weer in Nederland aan! Lekker weer in de eigen omgeving en het gezin weer compleet.
3-4 weeks after the operation, we hope that Zjuul will gradually be able to pick up school again online via Klassecontact. He is not allowed to go to school for 3 months now because the bone must first grow properly. He also has to wear his collar for another 6 months. Rehabilitation is about 6 months to 2 years.
English 
Dutch