CCI

Craniocervicale instabiliteit (CCI) is een instabiliteit van de nekwervels, doordat de banden verslapt zijn. De banden houden normaal gesproken alles op hun plek. Als het verslapt is zit er teveel beweging en kunnen de nekwervels verschuiven waardoor er zenuwen klem komen te zitten. Zoals de hersenstam.

Het komt met vooral voor bij patiënten met het Ehlers-Danlos Syndroom en andere erfelijke bindweefselaandoeningen. Ongeveer 1 op 15 mensen met EDS ontwikkelen later CCI door een gebrek aan ondersteuning door bindweefsel. Sommige EDS patiënten krijgen CCI na een hoofd- en nekletsel (zoals whiplash). Maar vaak komt dit geleidelijk aan tot uiting door de schade aan de banden door rekken en strekken, door bewegingen die zo simpel zijn als het draaien van je hoofd.

Helaas is er nog erg weinig kennis over CCI, maar het heeft wel grote gevolgen.

Zjuul heeft naast de hevige hoofdpijn ook o.a. veel last van concentratie problemen, vermoeidheid, spierzwakte, pieptoon in zijn oren, hitte intolerantie, zicht problemen en extreme dorst. Hij gaat sinds december nog maar halve dagen naar school. School is heel vermoeiend voor hem. Door de geluiden in de omgeving, het op een stoel moeten zitten, maar ook door zijn concentratie problemen. Hij heeft maar 10-15 min concentratie en moet dan een half uurtje pauze nemen om daarna weer 10-15 min te kunnen werken. In zo’n pauze zit hij op school in een zitzak die hem helemaal ondersteunt zodat zitten hem even geen kracht kost. Zo kan je dus wel voorstellen dat spelen met een vriendje helemaal niet te doen is voor hem.

Als Zjuul niet behandeld wordt zal hij alleen maar meer symptomen krijgen en deze zullen alleen maar verergeren. Meestal begint CCI eind tienerjaren en na verloop van paar jaar liggen deze jonge mensen in een prikkelarme donkere kamer 24 uur per dag op bed. Ze kunnen o.a. niet meer tegen licht, geluid, aanraking, emoties. We hopen heel erg dat we er vroeg genoeg bij zijn geweest en dat Zjuul dit niet hoeft mee te maken.

Hoe langer het onbehandeld blijft, hoe groter de kans dat de verschijnselen blijvend zijn na de behandeling.

Wat is de behandeling van CCI?

Craniocervicale fusie: Een operatie waarbij de schedel opwaarts wordt getrokken (cervicale tractie), in de juiste positie wordt geplaatst, daarna wordt de schedel wordt vastgemaakt aan de bovenste wervels van de ruggengraat om de juiste positie te behouden.

Craniocervicale fusie is een risicovolle operatie en wordt alleen uitgevoerd als er een medische noodzaak toe is.