Blog

Dinsdag 18 mei: 3D beelden Zjuul

Hier de 3D beelden van Zjuul, 6 maanden na de operatie.Een kunstwerk van Dr. Gilete en Dr. Oliver…

Woensdag 5 mei: 6 maanden update

We hebben de 6 maanden controle gehad! 
Dr Gilete was dik tevreden. Zijn donorbot is goed aangegroeid. De kraag mag nu afgebouwd worden, maar met activiteiten als fietsen en auto rijden moet de kraag nog om blijven, de komende 5mnd, voor de zekerheid.

Hij zal goed zijn spieren in zijn rug en nek moeten blijven trainen, de rest van zijn leven. Omdat het bot zwakker is door de EDS.

Dr Gilete hoopt ons nooit meer te zien, want dat betekent dat alles goed blijft gaan.

Zondag 4 april: 5 maanden update

Het is alweer 5 maanden geleden dat Zjuul is geopereerd. Het gaat goed, Zjuul is nog steeds pijnvrij! Zijn wond ziet er mooi uit, je ziet er bijna niets mee van. Wel is het naar school gaan te veel en is Zjuul daarmee gestopt. Naar school gaan geeft te veel prikkels nog voor Zjuul. Dit kan komen door de geluiden, bewegingen en/of het licht in de klas. Ook de voorbereidingen (eten en aankleden) en de reis naar school is al intensief voor hem. We zorgde al dat hij nog tijd had om van de voorbereidingen bij te komen voor we naar school vertrokken. Maar helaas was dat niet genoeg.

Samen met de fysiotherapie gaan we uitzoeken wat hem zo prikkelt en hoe we hem daarmee kunnen helpen. De consulente komt nog steeds 2 x per week. Als Zjuul straks weer bijgekomen is van de afgelopen paar weken school dan kan hij thuis ook weer schoolwerk doen. Hij begint weer praatjes te krijgen en zit weer wat meer op de bank i.p.v. dat hij alleen maar ligt. Dus hij gaat weer de goede kant op. Van zijn klasgenoten had hij een mooi knutselwerk gekregen, alle kinderen hadden een ei voor hem versierd. Dank jullie wel!

Vorige week zijn we naar het revalidatiecentrum geweest. Ze waren daar heel tevreden over het netwerk dat we om Zjuul heen hebben staan. De arts bevestigde ook nog dat de overprikkeling echt over gaat. Het heeft tijd nodig, maar het komt echt goed. Ook vonden ze het niet meer dan normaal dan dat Zjuul last heeft van overprikkeling. Er is veel gebeurd en gedaan. Heel fijn dat ze dat bevestigde. We hoeven nu nog maar 1x terug naar het revalidatiecentrum. Dan gaan ze kijken naar Zjuul zijn fiets en wat ze kunnen doen qua aanpassingen zodat hij weer zelf kan fietsen. Omdat hij zijn hoofd niet kan draaien, kan hij niet goed om zich heen kijken. Zonder aanpassingen kan hij niet veilig mee doen in het verkeer. Verder blijft het revalidatiecentrum op de achtergrond en houden we de therapieën dus in de buurt. Heel fijn!
We bouwen rustig verder aan Zjuul 2.0, we zijn op de goede weg…

Fijne paasdagen! 

Woensdag 17 maart Update: School

Zjuul is begonnen aan zijn 3e week school. Hij vind het leuk en gezellig om iedereen in de klas weer te zien en om weer naar school te gaan. Dus dat hebben we al gewonnen! Zjuul gaat nu 2x per week 30 min naar school. Dat klinkt als niet veel. Maar het is voor hem wel (te) veel. Hij raakt overprikkeld door alles wat er in de klas gebeurd qua geluid en beweging. Maar ook de inspanning van aankleden en de reis. Ondanks dat wij nog steeds een lege agenda hebben, red hij het niet om de volgende week weer bijgekomen te zijn van de schoolweek ervoor.

Zjuul ligt weer veel op de bank i.p.v. dat hij zit, huilt om de kleinste dingen en huilt soms zonder dat hij weet waarom, heeft geen zin meer om dingen te doen of met zijn broers/vriendjes te spelen, verdraagt geen kleding of schoenen meer, red het niet om naast school nog thuis schoolwerk te doen in de rest van de week, enz. We kijken het deze en volgende week nog aan en anders gaan we weer afbouwen.

Overprikkeling wat is dat?
Zjuul heeft niet aangeboren hersenletsel doordat onder andere de hersenstam in de verdrukking heeft gezeten. Om een zenuw zit een beschermlaag een soort filter waardoor prikkels gedoseerd binnen komen. Bij hem is die laag stuk daardoor komt alles hard binnen en niet gedoseerd. De hersenen hebben moeite om dit te verwerken en zet het lichaam dan stil: d.m.v. bijv bevriezen (Zjuul valt dan stil middenin zijn werk en weet dan niet meer waar hij was en hoe hij iets moet schrijven). Zjuul heeft er nu een klein dun korstje over de beschadiging/wond liggen. Als hij OVERprikkelt wordt, wordt dat korstje er af gekrabd, als je dat korstje eraf blijft krabben kan de wond niet goed genezen, wordt het een lelijke wond (en blijft er dus overprikkeling, de rest van zijn leven) of een wond die nooit geneest. Dit willen we ten allen tijden voorkomen en dus moeten we voorkomen dat hij OVERprikkelt wordt. En dus weer een stapje terug zetten als dit zo blijft.

Woensdag 17 februari: Update!

Vandaag was Zjuul even op school. Want zijn tafel werd geleverd! Zijn stoel was nog niet klaar. De leenstoel van thuis staat nu op school zodat de set compleet is en hij naar school kan gaan. De tafel is in hoogte verstelbaar en heeft een kantelbaar blad die magnetisch is. Met de magneten kan hij zijn werk op ooghoogte zetten. 

Na de vakantie begint hij met 2x een half uur per week. Dat gaan we dan langzaam uitbouwen. Daarnaast heeft hij dan nog steeds huiswerk, begeleiding van de consulent en online les.

De klas heette hem vandaag weer welkom. De kinderen hadden een vlaggenlijn gemaakt en het bord was versierd. Heel leuk, dank jullie wel! Zjuul viel met zijn neus in de boter want er was ook nog een jarige en dus een traktatie! 

Vrijdag 5 februari: 3 maanden update

Zjuul is alweer 3 maanden terug geopereerd! Het gaat heel erg goed. Zjuul is nog steeds pijnvrij! En voelt zich goed. Op het moment lijkt het er op dat zelfs de hitte intolerantie verminderd. Zjuul heeft al een paar dagen kleren aan kunnen hebben in huis, zonder dat het zweet hem uitbreekt. 

Onder begeleiding van de consulent heeft Zjuul hard gewerkt en zo 5 maanden school achterstand ingehaald. Hij pakt de nieuwe lesstof goed en snel op. Heel erg fijn voor hem. Als school weer begint gaat hij het liefst weer op de fiets. Hij heeft al gekeken of dat dat ging. Maar dat is voorlopig nog echt te ver en te veel. Ook kan hij nog niet los in het verkeer fietsen omdat hij niet om zich heen kan kijken. Dit hopen we met de revalidatie op te kunnen pakken. 

Vanaf nu mag de kraag afgebouwd worden. Hij hoeft de kraag nu alleen om bij activiteiten en autorijden. Dit omdat er dan onverwachte bewegingen kunnen zijn. Zjuul moet wel nog even wennen aan zijn nieuwe leefregels, maar vooral aan zijn nieuwe houding nu de kraag af mag. Zo moet hij zijn nek goed recht houden en dan dus automatisch zijn rug recht maken. Ook is het beter dat hij zijn nek niet beweegt, dit had hij voor de operatie al aangeleerd. Hij zou dan zijn hele lijf moeten draaien om bijv. naast zich iets te pakken. Dit is allemaal om te voorkomen dat er instabiliteit verderop in de nek komt en dan dus verder vast gezet zou moeten worden. 

We hebben even 2 foto’s naast elkaar gezet om te laten zien dat er toch echt wel verschil is in nek lengte. Hij is natuurlijk wel gegroeid en veranderd. Maar eerder had hij eigenlijk geen nek. En nu wel. Zie je het ook? 

Zaterdag 9 januari 2021: Update!

Zjuul mocht zelf het opgehaalde geld van de flessenactie in ontvangst nemen!! €286,75!!Bedankt Jumbo Nijkerk en iedereen voor het doneren!!🥰

Zaterdag 2 januari 2021: Nieuw jaar

Wij wensen iedereen een goed, gelukkig en bovenal gezond 2021!

Stichting Hoofdpijndossier

Dinsdag 15 december 2020: Update!

6 weken terug is Zjuul geopereerd.

Hoe gaat het nu?

Het gaat nog steeds goed! Nog steeds pijnvrij!!!Hij is nu, met behulp van aroma therapie, van zijn grootste angsten af. En daardoor gaat het slapen ook weer beter. Sinds zondag slaapt hij niet meer op het matrasje naast ons bed, maar in zijn eigen kamer. Daar is hij het nog niet helemaal mee eens, want alleen op een kamer is wel heel erg alleen. Gister was hij net zo lang wakker gebleven tot wij ook naar bed gingen. Stijn hoorde dat en heeft hem toen naar zijn kamer verhuisd. Had Zjuul mazzel! 

Zjuul is nu anderhalve week bezig met school. En het gaat goed. 2x per week wordt hij begeleid door een consulent van Ziezon. Samen lopen ze door wat de opdrachten zijn en geeft zij extra uitleg bij de dingen die hij moeilijk vind. En mocht het nodig zijn dan geeft zij daar dan evt. nog extra opdrachten voor. Zo was hij een beetje vergeten hoe hij de cijfers moest schrijven en hoe sommige aansluitingen bij schrijfletters moesten.

Qua lesstof is hij begonnen bij begin van dit schooljaar, groep 4. Eerst moet er gekeken worden waar hij zit qua niveau. Hij hoefde niet verder terug. Maar kon al dingen overslaan. Nu is het vooral kijken wat er is blijven hangen? Waar heeft hij moeite mee? En hem weer vertrouwen en plezier geven in school. Want dat plezier is wel echt weg en geregeld ver te zoeken. Best een uitdaging… Er is goede hoop dat hij begin februari helemaal bij is en echt naar school kan en er dus niet alleen medisch klaar voor is maar ook qua schoolwerk. Hopelijk is zijn meubilair er dan ook. Thuis heeft hij al een bureau met schuin blad en sinds deze week heeft Zjuul metaalfolie op zijn blad waardoor hij met magneten zijn werkboeken kan vast zetten op de goede hoogte. 

Zjuul zijn wond ziet er heel mooi uit. Wel nog een beetje zwelling waardoor de snee scheef lijkt en er waren nog 2 onderhuids hechtingen die er graag uit wilde, maar die trekken zich toch weer terug. Omdat dat kleine verbindingen zijn met buiten kunnen we nog niet beginnen met zwemmen. Je moet er niet aandenken dat er een infectie ontstaat daar, brrr! Wel doen we al wat oefeningen om zijn nekspieren te trainen, dit zijn oefeningen die de neurochirurg heeft opgegeven. Elke dag smeren we de wond in met speciale litteken olie om de huid mooi soepel en jeukvrij te houden en mooi te laten genezen.

Tot de volgende blog!

Dinsdag 8 december 2020: Update

Wow!
Het doel is gehaald!!!

Hoe bijzonder… Wat een bijzondere ervaring was het. Zoveel mensen die gedoneerd hebben, mensen die Zjuul kennen, maar ook totaal onbekenden. Hulp werd aangeboden uit de meest onverwachte hoeken voor de meest uiteenlopende dingen. Zo kwamen sommigen met maaltijden, anderen boden bijvoorbeeld hulp met school/was/boodschappen/enz..

Zoveel berichten, kaarten en mail. Onvoorstelbaar! Het was één grote achtbaanrit! Een hele heftige periode… maar als het goed is komen we nu in rustiger vaarwater en kunnen we ons verder richten op de revalidatie van Zjuul en onze rust pakken om weer bij te komen.

Er zullen nog acties zijn: flessenbonactie bij de Jumbo in Nijkerk en de veiling van een aantal miniaturen. De operatie is nu betaald. Het geld wat nu nog binnenkomt zal zijn voor de controle met 6 maanden. En wat er over blijft zal, zoals in het beleidsplan staat, op den duur worden gedoneerd aan een soortgelijke stichting. We blijven bloggen over de revalidatie van Zjuul.

Heel heel veel dank voor jullie hulp in welke vorm dan ook, het is niet onder woorden te brengen hoe dankbaar wij zijn! Jullie hebben het verschil gemaakt! 

Arno, Sascha, Stijn, Mart en Zjuul

Vrijdag 20 november 2020: Update

De quarantaine is voorbij! Sinds gister mochten we weer onder de mensen komen.

Zjuul had de mogelijkheid om 1 adres met zijn vader mee te gaan in de vrachtwagen. Daar had hij al naar uitgekeken want Arno heeft een andere vrachtwagen sinds kort. 

Zoals je ziet, de stoel zit lekker..

Vrijdag 13 november 2020: Hoe gaat het nu en wat is er nou eigenlijk gebeurd?

Het gaat heel erg goed. Zjuul is nog steeds zonder hoofdpijn! En dat is ongelofelijk fijn voor hem en nog steeds ongelofelijk voor ons.

We kregen bij de Nederlandse artsen en professoren altijd maar te horen dat het een onverklaarbare hoofdpijn was en dat hij er maar mee moest leren leven. We zijn zo blij dat Zjuul er niet mee hoeft te leren leven! Hier zijn wij alle donateurs en mensen die op welke manier dan ook Zjuul geholpen hebben echt ontzettend dankbaar voor…

Maar wat is er nou eigenlijk gedaan? Ik had de hoop dat ik een röntgenfoto zou hebben om te laten zien, maar die ontbreekt nog, maar komt er aan.

Eerst kreeg Zjuul 23 oktober de Halo om te kijken of een fusie van de nekwervels zou helpen voor zijn hoofdpijn. Dit was vooral omdat een fusie van de nekwervels geen kleine operatie is en de gevolgen voor de rest van zijn leven zijn. Met de Halo is Zjuul zijn nek en hoofd in de goede positie gezet. Door de EDS zijn de banden van zijn nek verslapt en was er een instabiliteit van zijn nekwervels. Daardoor zakte zijn schedel over zijn nek.

Met de Halo is zijn nek en hoofd dus in de normale positie gebracht. Bij Zjuul was al direct duidelijk dat de Halo hielp. Hij werd wakker uit de narcose zonder hoofdpijn. Wel was hij erg misselijk. Dat kwam waarschijnlijk omdat zijn hersenen aan de nieuwe plek moesten wennen. Zjuul had wel nog hoofdpijn met inspanning wat opgelost zou worden met de decompressie operatie. Omdat de Halo zo goed hielp en de Corona cijfers steeds verder opliepen in Barcelona zijn ze sneller overgegaan tot operatie.

29 Oktober is Zjuul geopereerd. Er is een decompressie gedaan. Dan wordt er een randje van de schedel weggehaald om zo de kleine hersenen ruimte te geven. Zodat de hersenvloeistof weer vrij kan stromen, deze werd nu geblokkeerd door de kleine hersenen. En heeft hij een fusie gehad van C0-C2. Dit houd in dat wervel 1 (C1) en wervel 2 (C2) vast gezet zijn aan de schedel (C0). Dit is vastgezet met pinnen, schroeven en donorbot. De pinnen en schroeven zorgen al voor een stabiele verbinding, maar het donorbot zorgt er voor dat het straks een stevig blok is.

Door de fusie heeft Zjuul zo’n 50-60% minder mobiliteit van de nek. En zal dus levenslang aanpassingen nodig hebben, bijvoorbeeld op school. Alles moet op ooghoogte omdat hij zijn hoofd niet meer ver naar beneden kan en mag buigen, dus een tafel met een schuin blad. Hij kan niet meer normaal zwemmen en zal daar een nieuwe techniek voor moeten gaan aanleren. Als er naast hem iets gebeurt zal hij zijn hele lijf moeten draaien i.p.v. alleen zijn hoofd. Dat zijn dingen waar hij aan moet gaan wennen.

Zjuul werd heel goed wakker en zonder pijn. Wat heel bijzonder is omdat dit een hele zware en pijnlijke operatie is. En het bleef goed gaan! We moesten ons voorbereiden op 4 horror dagen met veel pijn en ongemak. Maar dat is hem bespaard gebleven. Op 31 oktober zat hij alweer naast zijn bed en had hij al een paar stappen gelopen. Meer mocht nog even niet, maar kon hij zeker wel. De artsen waren verbaasd over zijn geweldige herstel en dat hij pijnvrij was. De medicijnen konden daardoor snel afgebouwd worden. En Zjuul wilde al gauw terug naar het appartement.

Uiteindelijk mochten we 3 november naar het appartement terug. Zonder pijnstillers! 6 November moesten we terug voor controle en heeft Zjuul zijn fit-to-fly verklaring gekregen. Ondertussen was de wens om naar huis te gaan al zo groot dat we voor de volgende dag een ticket hebben geregeld en kwamen wij 7 november in de avond weer in Nederland aan! Lekker weer in de eigen omgeving en het gezin weer compleet.

Nu we thuis zijn hebben we alleen maar rustdagen. Even bijtanken van de afgelopen 3 weken Barcelona die een achtbaan zijn geweest qua drukte, emoties en waarin we weinig hebben kunnen slapen. Zjuul doet het nog steeds super goed. Zijn vader en broers konden wel al verschil zien. Hij kijkt fitter uit zijn ogen, is minder moe, praat vlotter en hij lacht veel meer. Zjuul was op de terugweg al beter dan op de heenweg. Dat was een heel duidelijk verschil!

3-4 Weken na de operatie hopen we dat Zjuul school langzaamaan weer op kan pakken online via Klassecontact. Hij mag nu 3 maanden niet gewoon naar school omdat het bot eerst goed moet aangroeien. Ook moet hij nog 6 maanden zijn kraag om. En voor revalidatie staat 6 maanden tot 2 jaar.
We blijven bloggen! Niet op dagelijkse basis, maar veranderingen en leuke updates bloggen we zeker en worden ook geplaatst op facebook.

Ook de crowdfunding loopt nog door. We zijn er nog niet helemaal. Het uiteindelijke bedrag is op €90.000,- omdat alle operaties nu in 1 x gedaan zijn. Het eerste plan was dat hij na 3-4 maanden terug zou komen voor de fusie. Maar er bleek uit de aanvullende onderzoeken dat zijn nek nu al vast gezet moest worden.

Nogmaals ontzettend bedankt voor al jullie steun en hulp! We hopen dat jullie dat ook nog blijven doen. We kunnen jullie nooit genoeg bedanken. Jullie hebben Zjuul zijn leven terug gegeven! Uit de grond van ons hart: Dank jullie wel!

Zaterdag 8 november 2020

We zijn thuis!

De reis is goed gegaan en zonder problemen. Zjuul en ik zullen nu 10 dagen in quarantaine gaan. Mooi tijd om weer te wennen aan het normale leven. 

Oost West Thuis Best! 

Vrijdag 6 november 2020

Joepie, Zjuul is goed gekeurd en heeft de fit-to-fly verklaring! De artsen waren dik tevreden over Zjuul en hoopte dat hij snel weer een gewoon leven zou hebben. Lekker spelen met vriendjes, zonder hoofdpijn!

Morgenavond komen we weer in Nederland aan!

Donderdag 5 november 2020

Gister hebben we helemaal niets gedaan. Een lekkere pyjama dag! Even bijkomen van alles wat er gebeurd is in een sneltreinvaart en van alle drukte die er was in het ziekenhuis.

Net heb ik de wond van Zjuul verschoond. Zijn 16 hechtingen zien er super uit, geen zwelling of roodheid. Dus netjes schoongemaakt en weer met een speciale wondpleister afgedekt. 

Verder doet Zjuul het nog steeds super goed. Nog steeds géén pijn! Wow, wat een verademing moet dat voor hem zijn. Hij krijgt wat meer praatjes en is een stuk actiever. Ik hoef hem nu nergens meer bij te helpen: komt zelf overeind, komt zelf uit bed en kan weer zelf naar de toilet. En qua normale dagelijkse dingen ook: Pakt zelf drinken bijvoorbeeld. Terwijl dat eerder al te veel was.

Wel is hij nog bang. Als hij gaat slapen is hij bang om weer onder narcose te moeten en schrikt dan steeds wakker. Hij valt rustig in slaap als hij maar contact met mij heeft. Meestal heeft hij mijn hand vast of kruipt helemaal tegen mij aan. Het gaat al iets beter, want hij slaapt weer door. Dus dat laatste stukje komt ook goed, maar zal nog best even duren. Het was ook niet niks wat er in 2,5 wk gebeurd is.

Morgen de laatste controle hier. En we verwachten de fit-to-fly verklaring te krijgen samen met wat laatste adviezen. En dan komen wij met de eerst mogelijke vlucht naar huis. Niet alleen omdat we graag naar huis komen, maar ook omdat de artsen ons dat adviseren i.v.m. de Corona die hier aardig snel verspreid op het moment. Thuis zullen we 10 dagen in quarantaine moeten.Naar huis na (bijna) 3wkn, zo fijn! Terwijl wij hadden gedacht dat we minimaal 5wkn weg zouden zijn.

We hebben aardig wat kaarten mogen ontvangen hier in Barcelona! Heel erg leuk, dank jullie wel! 

Dinsdag 3 november 2020

We zijn weer in het appartement! Zjuul heeft nog steeds geen pijn en ook nog steeds geen hoofdpijn!

Vanochtend zijn we ontslagen uit het ziekenhuis. Nog even wat medicijnrecepten en de laatste instructies mee. De komende maanden moet hij als hij zit of staat zijn kraag om hebben, zodat het donor bot de kans krijgt om goed vast te gaan groeien. Ondertussen wel die spieren blijven trainen.

Vrijdag hebben we nog even controle in het ziekenhuis. Zjuul kon niet wachten tot hij eindelijk kon racen met zijn afstandbestuurbare auto. In de kamer van het ziekenhuis kon hij geen kant op met die auto. Dus nu vol gas door de woonkamer en gang racen. Hij is heel erg opgewekt, niet moe, heeft weer zin om dingen te doen, kletst de oren van je hoofd en maakt weer grapjes. Zo super fijn om te zien!

Maandag 2 november 2020

Het gaat nog steeds onvoorstelbaar goed! Vanochtend kwamen de neurochirurgen langs om Zjuul bekijken. Ze zijn tevreden, meer dan tevreden zelfs. Hij heeft een super herstel! Niet zoals het normaal gaat na zo’n zware en pijnlijke operatie. 

Hij is nu van alle infusen af en krijgt vanaf vandaag alleen nog paracetamol in tablet vorm. Gaat dat goed? Dan mag hij morgen naar het appartement. Eind deze week moet Zjuul terug komen voor controle.

Gister is hij weer begonnen met spelen! Dit deed hij al zeker sinds december niet meer… 

Zondag 1 november 2020: Update

Het gaat nog steeds heel goed met Zjuul, hij heeft nog steeds geen pijn. Gisteren heeft hij voor het eerst in een stoel gezeten en gelijk voor 20 minuten. De artsen zijn verbaasd dat het zo goed gaat. Één van de neurologen zei: “Hij heeft een hele zware, pijnlijke operatie gehad. Maar hij heeft een geweldig herstel!”

Vanochtend voor het ontbijt heeft hij al een heel rondje gelopen op de hal, zonder moeite. Met de Halo kwam hij niet verder dan de zusterpost (die 1 kamer verder was). Vandaag wordt er overlegd over de medicijnen en waarschijnlijk overgestapt op orale medicijnen.

Zjuul moet nog wat wennen aan zijn “nieuwe nek”. Hij zoekt nog wat naar balans met zijn hoofd. Maar vind het wel fijn zitten.

En is nog steeds blij. 
Blij dat hij zonder hoofdpijn is. 
Blij dat de Halo af is. 
Blij dat de operatie voorbij is. 

Vrijdag 30 oktober 2020: De dag erna

Het gaat goed met Zjuul. Hij heeft een goede nacht gehad, is pijnvrij en niet misselijk. Vannacht werd hij echt wakker en vertelde ik hem weer dat de operatie klaar was en alles goed was gegaan. Hij antwoordde :”Ik ben zo blij!” 
Als het goed is, mag Zjuul straks naar de afdeling. 
Dank jullie wel allemaal voor al jullie berichten, reacties, gedachten, duimen, gebeden en jullie hulp! 😘

Donderdag 29 oktober 2020: Update

Rond half 7 was de meldig daar dat de operatie achter de rug was en dat deze goed was verlopen volgens plan! Wat een opluchting! Zjuul kon alweer zelfstandig ademen en zou naar de Medium Care afdeling gaan in plaats van de Intensive Care.

Maar zoals zovaak al is voorgekomen deze tijd in Barcelona, is ook dit plan weer anders verlopen. Er was helaas geen plek meer op de Medium Care en is Zjuul toch overgebracht naar de Intensive Care afdeling. Sascha mag gewoon bij Zjuul blijven op de IC.

Morgen weer meer nieuws!

Donderdag 29 oktober 2020: DE dag!

Zjuul slaapt!De operatie zal 4-6u duren. Daarna gaat hij naar de IC. Hij zal onder narcose blijven tot in iedere geval morgenochtend. We hebben alle vertrouwen dat we opweg zijn naar Zjuul 2.0 🤞. We houden jullie op de hoogte…

Dinsdag 27 oktober 2020: Grote Update!

De nacht zondag op maandag was verschrikkelijk! Om een uur of 1 werd ik wakker van Zjuul die met zijn benen over het bed schuurden. Hij hoefde niet te plassen, maar hij had jeuk onder zijn Halo. (Van zaterdag op zondag had hij dat ook gehad en met een speciale huidolie was dat snel opgelost). Ik had hem voor het slapen nog ingesmeerd met de speciale olie in de hoop dit te voorkomen. Dus nog een keer ingesmeerd. Dat hielp niets! Verpleging geroepen en zij hebben met 3 vrouw sterk nog 3 of 4 middelen geprobeerd, ook met ijs. Maar niets hielp en het werd alleen maar erger.

Uiteindelijk is de kinderarts opgeroepen. Die heeft een anti allergie middel (antihistamine) gegeven. Dit moest helpen met een uur😱! Zjuul schreeuwde en huilde ondertussen de hele afdeling bij elkaar. Je zal maar jeuk hebben en er niet bij kunnen… Gelukkig hielp het al vrij snel en nam de jeuk af. De verpleegsters hadden ondertussen een papje van water en talc klaar en smeerde dat ook onder de Halo. Eindelijk was de jeuk weg! En heeft hij geslapen van: 3u tot 8u15.

Maandagochtend kwamen dr Gilete en dr Oliver met de zaalarts om te zien wat ze nog konden doen qua jeuk en om de vorderingen te zien. Zijn shirt moest er tussen uit geknipt worden en nu zit er een schoon stuk katoen tussen. Hij krijgt een recept voor antihistamine.

Daarna mochten wij naar het appartement! Zjuul at en dronk ondertussen ook al beter. En was nog steeds hoofdpijnvrij! Afgelopen nacht heeft hij super geslapen, geen jeuk! En wel 11u lang aan 1 stuk. 

Vandaag zijn we weer terug geweest naar Teknon. Eerst zagen we nog even dr Gilete. Hij kon nu mooi zien hoe Zjuul liep en hoe zijn houding was met staan en lopen. Hij was heel tevreden, ook om te horen dat hij nog steeds zonder hoofdpijn is en dat hij zo mooi vooruit gaat. Naar de oogarts voor controle en een pcr test(corona). Daarna weer naar de kliniek om nog een MRI te maken. Ja met ijzeren schroeven en al. Alleen moest de MRI aangepast worden, zijn kroon paste niet in de voorgevormde kooi. Maar het ging super, prachtig beeld. Dit was een eerste keer voor de radioloog. Dus die was enthousiast over het resultaat.

Na dit alles was het mijn idee om naar het appartement te gaan. Maar meneer wilde nog even boodschappen doen (carrefour hypermarkt heeft een grote speelgoed afdeling). Ik was erg verbaasd… Hij heeft het super volgehouden en was zelfs daarna nog niet moe. Echt een giga verschil met voor de Halo. Voor dat hij de Halo kreeg, had hij ook zo’n onderzoeksdag en heeft 2x tussendoor geslapen: 1x in de MRI en 1x op schoot. Nu dus niets en taalde er ook niet naar. 

Ook is er nu een operatie datum! Donderdag 29 oktober… 
Zjuul zegt: “Ik heb er zin in maar ook weer niet. Wel omdat ik daarna klaar ben en weer op schoot kan om te knuffelen. En niet omdat ik weer onder narcose moet en dat eng vind.”

Morgen een rustdag, mijn telefoon zal ook op rust stand gaan.

P.S. Zjuul was vandaag op een gegeven moment vergeten dat hij een Halo om had. Dat laat toch wel zien hoe flexibel zo’n kind is. Heel knap en ik heb diep respect voor hoe hij dit allemaal doet, zonder klagen of drama. 

Ze hebben alleen zijn middelvinger niet kunnen fixen 🙊

Maandag 26 oktober 2020

We zijn weer in het appartement! Morgen volgt een uitgebreide update. 

Zjuul heeft in ieder geval zijn plek gevonden op de bank. En bij gebrek aan een bedtafel heb ik de bank onder de glazen eettafel geschoven. 

Zondag 25 oktober 2020

Vandaag mochten we nog niet naar het appartement. Zjuul drinkt nog te weinig en is met vlagen nog misselijk. Misselijkheid kan ook komen doordat alles nu anders zit qua hoofd en nek. 

Maar… hij is wel al even uit bed geweest, heeft op de bank en de stoel gezeten. En heeft een stukje gelopen om de badkamer te bekijken. Ook heeft hij het uitzicht gezien.

Zien jullie de zee?

Zaterdag 24 oktober 2020

Hier weer even een update.
Zjuul is vanochtend niet ontslagen uit het ziekenhuis. Hij bleef misselijk en bleef braken. Rond het middaguur is het gestopt en voelt hij zich beter. Hij drinkt weer kleine beetjes en heeft wat droge koekjes gegeten. Ook heeft hij weer wat praatjes.

Verbeterde punten: 
– Hij heeft nog steeds geen hoofdpijn!
– En hij kan weer dingen doen met 2 handen tegelijk. Zo heeft hij vandaag 3 lego bouwsels in elkaar gezet. 
– Zonder pauze! En Zjuul was ook niet moe. Wel zijn armen, maar dat is logisch hij moet nu alles boven zijn macht doen om het in het zicht te hebben.

We hopen morgen naar het appartement te mogen….

Vrijdag 23 oktober 2020

Vandaag was het de dag van de Halo plaatsing. De vragen die we de afgelopen tijd hebben gehad:
Hoe zou dat allemaal gaan die dag?
Hoe voelt hij zich met Halo? 
Zou de Halo echt helpen?
Zijn we nu echt op de goede weg? 

Vanmorgen moesten we ons vroeg melden, 7u20. Amy (de assistent van dr. Gilete) heeft ons ontvangen en begeleid langs alle kantoortjes. Zjuul werd eerst opgenomen op de kinderafdeling. Nog even bloeddruk, saturatie en temperatuur meten. En toen naar beneden. Daar ging Zjuul naar de voorbereidingskamer en moest ik gauw even naar de kleedkamer om in een operatie pakje met blauwe klompen weer terug te komen. Al vrij snel mocht hij naar de OK. Daar stonden de artsen al klaar voor hem.

Alles werd hem nog een keer uitgelegd en daarna kreeg hij een masker op en viel vrij snel in slaap. Toen hij sliep hebben ze zijn infuus aangelegd en mocht ik gaan. Ik werd begeleid naar de ruimte waar de verpleging pauze houdt en werd weer opgehaald toen Zjuul klaar was. Hij was nog niet wakker.

Zodra hij wakker was moest hij gelijk alles gaan bewegen. En dat ging goed! Op de uitslaapkamer nog een keer alles getest. Meneer vond alleen de Halo niet leuk. “Die bliep Halo moet af. En ik wil overeind, ik loop altijd dan wil ik toch niet liggen?” De verpleging moest hard lachen.

Zjuul moest ook huilen, logisch. Maar…. Hij had geen extra hoofdpijn meer! Nu zijn we op de afdeling neurologie. Zjuul is erg misselijk. Hij heeft nu net een infuus met medicijnen tegen de misselijkheid gekregen. Hopelijk doet dat zijn werk. Slikken gaat anders dan normaal, dat zit nu even niet lekker. Maar dat is logisch. Zijn nek is ineens langer. Ook is de arts nog even geweest. Hij vond dat Zjuul er goed uit zag en het goed gedaan heeft. Hij vroeg: “Zjuul heb je ergens pijn?” “Nee” “En hoofdpijn?””Nee” 🎉🎉 🎉Hopelijk blijft dat zo!

Als alles goed loopt qua planning bij de arts dan hebben we maandag overleg. En wordt er gekeken hoe het gaat. Aan de hand daarvan wordt hij dan ingepland voor operatie, naar het nu op lijkt wordt dat dan aankomende week gedaan. Dus hele spannende dagen nu.

Blijft hij inderdaad zonder hoofdpijn? Duimen jullie mee?

Zjuul fijn filmpje aan het kijken

Donderdag 22 oktober 2020

Gister was een lange dag. We reden om 20u45 uiteindelijk naar huis… Alles is heel flexibel hier. Dus je denkt om 16u30 een afspraak te hebben met de cardioloog. Maar nee, die is nog druk.
We gaan eerst even een corona test doen. Ik moest nog een corona test, want anders mag ik niet met Zjuul mee naar de operatiekamer. Met deze test hopen de artsen dat ik inderdaad toestemming krijg van de ziekenhuisdirectie.

Zjuul spreekt geen woord over de grens en is nog te jong om dit alleen te doen. Vinden wij, maar de artsen gelukkig ook. Daarna wel echt naar de cardioloog. Het hartfilmpje was zo klaar. En nu is het officieël zei de cardioloog: Hij leeft!

De neurochirurgen waren nog niet klaar met hun operatie, dus daarop moesten we wachten. Buiten maar een beetje klooien met de rolstoel, naar de papegaaien in de palmbomen kijken en kijken waar alle paadjes op het plein uitkomen.

Zjuul heeft het knap gedaan, want we hebben echt lang gewacht, maar geen woord van zijn kant. Wel merk je dan dat hij niet meer stil kan zitten/staan en blijft bewegen. Hij lijkt dan een normaal kind, maar eigenlijk gaat hij dan dik over zijn grenzen. Als hij stil gaat zitten/staan stort hij in en dat voorkomt hij door te blijven bewegen.

We konden naar binnen. De artsen zouden ieder moment kunnen komen. Zij hadden eerst samen nog overleg over de laatste beelden. Daarna werden wij bijgepraat door dr. Gilete. Zjuul zijn vaten zijn goed! Dat is super. Verder heeft hij wel dus de instabiliteit en de kleine hersenen die onder schedel uit komen. En zijn er een aantal opties, maar die zijn allemaal afhankelijk van wat de Halo gaat doen met Zjuul. Hoe gaat het met zijn vermoeidheid, concentratie, welbevinden, activiteit, enz?

We hebben daar een schema voor gekregen die we vanaf vandaag moeten gaan bijhouden. Morgen wordt de Halo geplaatst. Dat gebeurd onder een roesje. Hij hoeft als het goed is niet een nacht te blijven, ze willen hem zo snel mogelijk in zijn vertrouwde omgeving hebben. Dinsdag moeten we weer terug en wordt de Halo verwijderd. Dan gaan de artsen in beraad en besluiten wat het beste is voor Zjuul.
We weten nog niet wanneer we daar de uitslag van krijgen en ook niet wanneer dan de operatie is.

Wordt vervolgd…

Dinsdag 20 oktober 2020

Vandaag hebben ze al het benodigde beeldmateriaal gemaakt. Staande ct, MRI met beeld materiaal van al zijn aderen in zijn nek & hoofd en een röntgenfoto van zijn longen. Daarna zou het klaar zijn. Maar Zjuul was lang genoeg nuchter en er was tijd om gelijk het bloedonderzoek te doen. Dus dat hoeft morgenochtend niet meer. Zjuul vond dat niet grappig! 

Morgenmiddag wordt er een hartfilmpje gemaakt en hebben we het gesprek met dr. Gilete (ipv donderdag).
Nu eerst een welverdiend bad! 

Maandag 19 oktober 2020

We zijn veilig aangekomen in Barcelona!
Morgen de eerste onderzoeken… 

Maandag 19 oktober 2020

Dag allemaal, tot…? 

Vrijdag 16 oktober
Ineens is het zover. Het laatste weekend thuis staat voor de deur.

Ondanks dat we het benodigde bedrag nog niet bij elkaar hebben, gaan we. We kunnen niet langer meer wachten met Zjuul. Hij gaat te hard achteruit. En willen niet dat hij straks zenuwschade overhoudt omdat we de behandeling hebben moeten uitstellen vanwege geld. De crowdfunding blijft dus doorlopen om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen. We vinden het super en enorm bijzonder dat we al zo’n groot deel bij elkaar hebben. Ontzettend bedankt! 

De afgelopen tijd hebben bol gestaan van dingen regelen: crowdfunding, al mijn klantjes bij een andere trimster onderbrengen(dank jullie wel, lieve collega’s), interviews met kranten, laatste informatie uitwisselen met Barcelona, verblijfplaats in Barcelona regelen/uithanden geven (Dank je, Danielle Dertien Personal Touch Travel), zorgen dat thuis alles geregeld is voor de jongens, Arno en de dieren, enz.

Maandag vertrekken Zjuul en ik, met zijn 2-en. We krijgen daar een pittige tijd. Maar alles voor een goed doel… Zjuul 2.0 zonder hoofdpijn en zonder vermoeidheid, die weer met vriendjes en speelgoed kan spelen en die weer een normaler leven kan hebben.

Blijft u ons helpen? En ons verhaal delen?Heeft u misschien nog ideeën voor acties?

11 oktober 2020: We hebben de planning binnen, het gaat gebeuren!

Wat gaat er straks gebeuren?

Op 20 Oktober gaan er in Barcelona aanvullende beelden gemaakt worden bij Zjuul. Hij krijgt dan o.a. een CT scan waarbij hij moet blijven staan. Deze ct scan is een hele belangrijke. Dan kunnen ze zien wat de zwaartekracht met zijn hoofd en nek doet. En kunnen zo dus zien hoe erg zijn schedel over zijn nek zakt. Ook wordt er beeldmateriaal van zijn aderen in zijn hoofd gemaakt om te zien of daar nog vernauwingen zitten.

De 21e zal er bloedonderzoek gedaan worden.

De 22e hebben we een gesprek met o.a. dr. Gilete. Hier zal besproken worden wat de resultaten van de onderzoeken zijn en wat het verwachtte behandelplan wordt.

De 23e zal Zjuul opgenomen worden. Hij krijgt dan een Halo frame. Het is de bedoeling dat hij deze 3-4 weken gaat dragen. Die tijd blijven Zjuul en ik in Barcelona. Zjuul zal een roesje krijgen met de plaatsing. De artsen plaatsen zijn hoofd in de gewenste stand en zetten deze dan vast met het frame. Op deze manier kunnen zij zien wat dit doet qua hoofdpijn en alle andere symptomen die hij heeft.

Aan de hand daarvan wordt het definitieve operatieplan gemaakt.

Heel spannend allemaal, maar we zijn blij dat er wat gaat gebeuren op weg naar een definitief einde van dit hoofdpijndossier!

Sascha

04-10-2020 Dierendag, een bericht van een Vosje.

Hoe gaat het nu met Zjuul?

Op het moment gaat hij eigenlijk best hard achteruit. Hij gaat al zo’n 3 weken niet naar school. Zjuul redt het niet meer om naar school te gaan omdat hij erg moe is. Aankleden is al te veel. Hij krijgt dan overprikkelingsaanvallen. Dit houd in dat hij een hoge hartslag en ademhaling krijgt en zich heel erg boos en geïrriteerd voelt.

Morgen krijgt hij “Klassecontact” zodat hij toch in contact kan blijven met zijn klas en juffen. En straks school kan blijven volgen. Ook in Barcelona.

De behandeling komt niets te vroeg…

Verder is Zjuul nog steeds vrolijk, en drijft zijn broers met regelmaat tot wanhoop, dat is mooi.

We zijn erg blij en dankbaar met de donaties tot nu toe, super!!!!!

Willen jullie Zjuul zijn verhaal blijven delen, dank jullie wel!

Arno en Sascha Vos

nl_NLDutch
en_USEnglish nl_NLDutch