Blog

Update: Het afgelopen jaar!

Alweer bijna een jaar geleden sinds de laatste update van Zjuul. Door omstandigheden hebben we geen update geplaatst. Daarover zullen we later meer schrijven.

Ondanks alle omstandigheden is het goed blijven gaan met Zjuul. Hij heeft afgelopen schooljaar enorme sprongen gemaakt. Zijn rooster is verder uitgebouwd en hij gaat nu bijna volledig naar school! Alleen de vrijdagmiddag mist nog. In het begin van het schooljaar had hij nog een achterstand maar die heeft hij volledig ingehaald en start hij komende schooljaar in groep 8. We zijn trots op hoe Zjuul het doet. Maar vooral enorm dankbaar dat deze school en meester hem zo hebben kunnen en willen ondersteunen zodat hij deze sprongen heeft kunnen maken.

Ook zijn wij enorm blij met de hulp en begeleiding die Zjuul en de school krijgt van Breinsupport. Breinsupport is voor Zjuul de hulp geweest die hij zo lang miste. Breinsupport begeleid school o.a. met zijn rooster, de uitbreidingen van zijn rooster, zijn lesstof en eventuele aanpassingen daarvan en school kan bij hun terecht voor vragen en ondersteuning. Zjuul heeft met veel plezier aan alle activiteiten mee kunnen doen op school. Zo was hij bijvoorbeeld met Koningsdag op de kar van school en heeft hij de avondvierdaagse mee kunnen doen en uitgelopen.

Zjuul wilde graag in de update hebben, dat hij dit alles heeft kunnen doen zonder een schooldag te missen. De laatste schoolweken waren wel zwaar voor hem. De schoolvakantie is alweer bijna voorbij en hij heeft goed bij kunnen komen. In de schoolvakantie heeft hij gerust, maar ook leuke dingen gedaan. Zo is hij mee geweest in de vrachtwagen en kan al bijna zelfstandig lossen met de kooi-aap, nog even en papa kan met Zjuul mee i.p.v. andersom.

Nu nog even bijkomen van de terugreis van onze vakantie en dan knallen in groep 8. We hopen dat het dit schooljaar weer net zo goed gaat! En ondertussen kijken we verder, met o.a. de hulp van Breinsupport, welke middelbare school hierna het beste bij hem past. Dank jullie wel voor jullie interesse, ondersteuning en hulp…zonder jullie was Zjuul niet zo ver gekomen!

Update: De zomer van Zjuul

De zomervakantie was erg fijn. Uitslapen, leuke dingen doen, met papa mee in de vrachtwagen en op vakantie gaan naar Italië. Eerder schreven we al dat het niet lekker liep op zijn school. Zelfs de onderwijsconsulent kon school niet in beweging krijgen en zijn we op zoek gegaan naar een andere school.

Zjuul is dit schooljaar begonnen op een kleine basisschool in ons dorp met kleine klassen. Waar we op de oude school het niet voor elkaar kregen om het rooster van Zjuul verder uit te bouwen, zijn we hier gelijk begonnen met meer schooluren. Zjuul gaat nu bijna 2x zo veel uren naar school en zit alle lessen in de klas. Het gaat goed! Hij zal wel nog her en der wat extra hulp nodig hebben. Daar wordt nu naar gekeken waar dat nodig is en hoe dat ingevuld gaat worden. Maar hij red het om iedere ochtend op school en in de klas te zijn.

Zjuul geniet er van om alles in de klas mee te krijgen en vind het leuk om gewoon mee te draaien. Net voor de herfstvakantie hebben we het rooster alweer wat uitgebreid en zo kan hij nu mee naar de gymles. We hopen dat deze stijgende lijn zo door gaat…

Omdat hij nu meer in de klas zit, kwamen we er achter dat hij niet kon lezen wat er op het bord staat. Oepsie! Dus nu heeft Zjuul een bril. Komende week is het alweer 3 jaar geleden! 3 jaar hoofdpijn vrij! 3 jaar weer leven! Dank jullie wel, we zijn nog steeds ontzettend dankbaar voor alle hulp die we toen hebben gekregen en nu nog steeds krijgen!

Uitleg van de foto’s: Zjuul helpt papa de nieuwe vrachtwagen wassen. Zjuul voor het eerst op de fiets naar de nieuwe school. Zjuul is druk met zijn spreekbeurt. Zjuul neemt het lossen binnenkort over van papa.

Update: 8 mei Feest!

Zjuul heeft zijn kinderfeestje weer kunnen vieren! In 2019 had hij zijn laatste eigen kinderfeestje.Jarig is hij nog niet geweest dit jaar, maar dat feestje zit “in the pocket”!Zjuul had een bushcraft feestje bij Fikkie. Hij vond het geweldig!

Update: 23 december

En zo is 2022 alweer bijna voorbij.

Het was een mooi jaar, weer een jaar zonder hoofdpijn! Enorm blij en dankbaar daarvoor.

Het is ook een jaar waarin we weer veel geleerd hebben over de wereld van langdurig zieke kinderen.

In september schreef ik al dat het rondom school stroef liep. Dat is nog steeds zo, helaas. Het speelt nu al een aantal maanden een grote rol in Zjuul’s en ons leven. Dus deze keer een beetje een negatief randje aan deze update.

Vorig schooljaar ging super, met goed overleg en goede begeleiding. We hebben eind vorig schooljaar vergaderd hoe we het dit schooljaar aan gingen pakken. Alles lag klaar, zou overgedragen worden en zo kon Zjuul op dezelfde voet door en weer stappen maken want deze manier leek te werken. Helaas liep dat niet zo en heeft Zjuul 9 weken geen onderwijs gehad. We kregen het zelf gewoon niet voor elkaar en hebben aan alle bellen moeten trekken die we konden vinden om toch onderwijs te kunnen krijgen. Na tussenkomst van andere is Zjuul uiteindelijk begonnen op school met 3x per week 2,5 uur. Ook zou het revalidatiecentrum betrokken zijn voor extra hulp en begeleiding voor Zjuul en school, maar uiteindelijk bleken ze dit toch niet te kunnen doen. Wat een enorme tegenvaller is, dit traject naar hulp voor school liep immers al meer dan een jaar.

Gelukkig hebben we een goede orthopedagoog gevonden die Zjuul heeft kunnen onderzoeken en precies kon zien waar Zjuul tegen aan loopt op school en waarom hij op school zo overprikkeld is. Zij heeft een heel mooi rapport geschreven, waar wij Zjuul in herkennen. Zij heeft specifieke oplossingen waar men op school mee aan het werk kan. Dit word nu ook gedaan, maar nog steeds loopt het stroef.

We beginnen het nieuwe jaar met een door ons ingeroepen organisatie die gaat kijken wat er anders en beter kan qua school, zij kunnen helpen met het vinden van passende hulp en zullen ook kijken of er betere oplossingen zijn. Zij zijn een soort advocaat voor de leerling. Na 2 jaar zoeken hopen we nu weer een duw in de juiste richting te krijgen. Want passend onderwijs is op dit moment niet passend (genoeg) voor Zjuul. Hopelijk komen we op deze manier verder.

Nu het positieve en meest belangrijke:

Het gaat goed met Zjuul. Nog steeds is hij zonder hoofdpijn!

Thuis hoeven we bijna geen rekening meer te houden met de overprikkeling. Hij vlucht wel voor het geluid van de stofzuiger. Zjuul gaat nog steeds vooruit, groeit als kool, kan steeds beter aangeven wat zijn grenzen zijn en wat hij nodig heeft als hij wel over zijn grens is gegaan. Hij vind tafeltennis heel leuk en traint wekelijks. Houd van grapjes. Jaagt graag zijn broers op de kast. Vind het fijn om te fietsen. Hij geniet van zijn leven en is zich er erg bewust van dat zijn leven er ook heel anders uit had kunnen zien.

Lieve mensen, dank jullie wel voor al jullie steun en hulp in de afgelopen jaren en ook nu nog! Maak er gezellige feestdagen en een super 2023 van!

Update: 29 oktober

29 oktober 2020, de dag dat Zjuul werd geopereerd. Het is alweer 2 jaar geleden. 2 Jaar zonder hoofdpijn! 2 Jaar trainen, revalideren en opbouwen. En nog steeds gaat hij vooruit!

• 

• 

• 

Update: 23 oktober

2 Jaar geleden op deze dag kreeg Zjuul zijn Halo. Zjuul is dus vandaag 2 jaar hoofdpijn vrij!

Update: 10 september 2022

De dag dat Zjuul een hoogvlieger piloot werd! 

Wat een geweldige dag!Zjuul begon de dag met het aanmelden bij de brandweerkazerne. Daar kreeg hij drinken, een t-shirt en een pet. Daarna ging hij in de brandweerwagen naar vliegveld Lelystad. Waar hij zich mocht aanmelden en een nummer kreeg die gekoppeld was aan een piloot.

Doordat de dag begon met slechter weer waren de vluchten vertraagd. Maar er was genoeg te doen in de hal en er buiten. Zjuul heeft de politiehelikopter en luchthaven brandweerwagen van binnen en buiten bekeken. Leuk om eens van zo dichtbij te bekijken en te zien wat een knoppen en dingen er allemaal in zitten.

Verder kon je sjoelen, schminken, gerestaureerde helikopter bekijken en een raket versieren die je buiten d.m.v. een stellage en fietspomp kon afvuren. Buiten kon je nog een rondje met amerikaanse politie auto’s en motoren maken. Tussendoor bij “Friet van brandweerman Piet” lunchen met patat, een snack en drinken.

We sloten de dag af bij piloot Gerard met een vlucht over Putten, Elburg, Kampen en Lelystad. Zjuul mocht ook het vliegtuig nog besturen!

Dit alles was geheel verzorgd door Stichting Hoogvliegers en alle vrijwilligers!
Enorm bedankt voor de ontzettend leuke dag!

Update: Zomer Update 2022!

De zomervakantie is alweer even voorbij, maar hier komt nog de zomer update.
Zjuul heeft een leuk schooljaar gehad. Groep 5 is hij begonnen met volledig thuisonderwijs en heeft hij afgesloten met 3 x per week 2,5 uur op school, waarvan 2 lesuren in de klas! Dit allemaal door langzaam opbouwen en een goed team om Zjuul heen. Namelijk: OZL juf, 2 juffen, onderwijsassitent en ib-er. 

Zjuul heeft in de zomervakantie veel leuke dingen gedaan, maar vooral veel ontspannen.Met het gezin zijn we naar Zuid Frankrijk geweest. Waar Zjuul vorig jaar nog 2-3 dgn nodig had om bij te komen van de reisdagen, ging het dit jaar veel beter. Even zitten, wat drinken en dan gauw de zwemspullen bij elkaar pakken om bij het meertje te kijken. Er lagen daar kayaks en supboards die vrij gebruikt mochten worden. Ook na een activiteit herstelde hij veel sneller dan vorig jaar. Het verschil was goed te zien. Na onze vakantie was Zjuul weer helemaal klaar om te beginnen met school. 

Zjuul zit nu in groep 6. Waar het vorig jaar soepel liep op school, verloopt het nu heel stroef. Wat voor veel onrust zorgt en veel zorgen geeft.Voor zijn overprikkeling krijgt Zjuul vanaf dit schooljaar extra hulp van het revalidatiecentrum. Dit team gaat samen met zijn OZL-juf, Zjuul en ook school helpen met de verdere opbouw. Hopelijk kunnen we zo dit schooljaar ook weer stappen maken. En loopt alles gauw weer soepel.

Update: Avondvierdaagse 2022!

Zjuul heeft vanavond de avondvierdaagse afgesloten!
Wie had dat 2 jaar terug durven dromen?
Vorige jaar liep hij 4 x 2,5 km, dit jaar 5km.Verzamelen bij Stroud met veel mensen en veel lawaai was te veel voor hem, maar wachten op een rustige plek met gehoorbescherming en dan instromen in de stoet ging goed.Vanavond, de 4e avond, heeft hij het gered tot het verzamelpunt op de hei en is daar uitgestapt. Niet vreemd met zoveel toeschouwers en geluiden. Hij mag ontzettend trots op zichzelf zijn!

Juni 2022: Update

Lieve trouwe volgers, 
Dank jullie wel voor jullie belangstelling nog steeds! Het doet ons goed… 

Het is even geleden, maar het gaat goed. Zjuul is nog steeds zonder pijn! Met het naar school gaan zijn we nog steeds aan het opbouwen. Zjuul gaat sinds kort 3x per week 2,5u naar school. Eerst 40 min in de klas, dan buiten de klas werken met de OZL juf of de onderwijsassistent, dan pauze met de hele klas en lekker buiten spelen en daarna nog zo’n 40 min in de klas. In het begin is het altijd even spannend “Gaat hij het redden?”. Een nieuw rooster gaat altijd gepaard met extra vermoeidheid en overprikkeling. Zjuul heeft zijn rust en rustdagen dan ook echt nodig om weer bij te trekken. 

Het schooljaar is alweer bijna ten einde. Zjuul heeft veel bereikt. Ook al lijken het misschien kleine stapjes, de stapjes zijn nog altijd vooruit. En tuurlijk schijnt hier niet alle dagen de zon, ook heeft hij weleens dagen/momenten/periodes dat het allemaal niet wil. Dat vraagt heel veel flexibiliteit. Van hem vooral, maar ook van school, fysio en ook van het gezin. We hebben nu een goed team om Zjuul heen en hopen dat dat zo mag blijven! We leven per dag en zien wel wat het ons brengt. 

De overprikkeling is er nog steeds en het verhinderd hem nog steeds om helemaal naar school te kunnen gaan. Hiervoor is hij nog steeds onder behandeling. Hij heeft een onderzoek gehad en wij wat gesprekken, maar we hebben nog niet dé oplossing of antwoorden kunnen vinden. We blijven zoeken en houden onze ogen en oren open. Hij gaat erin vooruit. Zo kan hij nu bijvoorbeeld een korte spijkerbroek aan en op goede dagen sokken met naad! 

Laatst heeft Zjuul gevist. Iets wat hem al een poosje leuk leek om te doen. Zie hier het resultaat!

Januari 2022: Update

Halverwege november is Zjuul opnieuw begonnen met naar school gaan! Klassecontact ging zo goed dat we de volgende stap konden zetten.

Hij is 1x per week met zijn OZL juf op school gaan werken, samen deden ze wat hij thuis ook deed. Dus nog niet in de klas, maar echt nog apart. Vooral om te wennen aan de gang naar school, de geluiden van school en de andere omgeving. De OZL juf komt ook nog 1 dag thuis met Zjuul werken. Het ging heel goed en Zjuul vond het heel leuk, zo konden we ook de volgende stap weer zetten.

Eind november zijn we begonnen met 2 x per week 2 uur naar school! Waarvan 15 min in de klas en de rest van de tijd werkt hij met zijn OZL juf en de onderwijsassistent. De OZL juf komt nu dus alleen nog op school met hem werken. Hij vond het geweldig en het ging ook heel erg goed. Zo’n ontzettende stap vooruit weer. En waar het begin vorig jaar al heel gauw mis ging, gaat het nu gelukkig goed.

Na de kerstvakantie, als de scholen weer open mogen i.v.m. de lock down, gaat Zjuul 1 heel les uur de klas in. Na de les gaat hij nog werken met de OZL juf of onderwijsassistent en daarna… Buiten spelen met zijn klasgenoten! Zjuul kijkt hier erg naar uit!

Met het hele team om Zjuul heen kijken we steeds wat het beste werkt voor Zjuul, waar hij behoefte aan heeft en wat hij aan kan. Dit werkt erg fijn voor Zjuul. Maar dit is alleen mogelijk als je een team hebt die bereid is om naar Zjuul te kijken en mee te denken. Hij heeft het erg getroffen op dit moment.

We hopen dat Zjuul het komende jaar zulke mooie stappen kan blijven maken.

Voor iedereen een heel goed, gezond en gelukkig 2022!

Onderstaande foto’s: Blij met zijn gekregen surprise op school. En de schoolfoto.

• 

• 

2 November 2021: Controle

We hebben onze dag in het ziekenhuis afgesloten.Eerst de ct scan, het apparaat had kuren dus Zjuul moest nog even over naar een andere ct. Maar het is gelukt.Later op de dag hadden we het gesprek met de neurochirurg. Zjuul is volledig gefuseerd! Alles ziet er goed uit. Hij mag zijn kraag nu helemaal af! Zjuul is er héél blij mee: geen kraag meer tijdens autoritten, buiten spelen of fietsen. Weer een stapje dichter bij “normaal”.

Uitleg van de foto’s, van links naar rechts: De airco doet het niet op de hotelkamer, maar daar had Zjuul wel een oplossing voor. Voor Teknon, met dé duimpjes. We zijn naar Schiphol met de trein gegaan en de stoel zat erg lekker, even proberen of hij ook lekker zit met je ogen dicht. In de vliegtuigmotor die op Schiphol staat.

• 

• 

• 

• 

29 Oktober 2021: 1 jaar update!

Vandaag is het een jaar geleden dat Zjuul werd geopereerd. Een jaar zonder hoofdpijn! En laten we hopen dat het zo mag blijven.

Er is in een jaar zoveel veranderd…
Hij is pijnvrij.
Kan weer deelnemen aan het gezinsleven.
Ligt niet meer hele dagen op de bank.
Kan weer spelen met vriendjes.
Is niet meer extreem moe.
Drinkt weer normale hoeveelheden i.p.v. extra veel.
Lekt geen urine meer.
Heeft geen hitte intolerantie meer.
Hoort geen pieptoon meer(tinnitus).
Hoort weer beter.
Ziet niet meer klein (micropsie).
Is niet meer duizelig.
Zijn concentratie is verbeterd.
Kan weer met 2 handen spelen en met 2 dingen tegelijk.
Kan weer de instructie van de Lego volgen.
Hij wisselt weer tanden.
Is 3 schoenmaten gegroeid in 1 jaar.
Zit nu in zijn 4e kledingmaat, in 1 jaar tijd.
Kan een hele dag kleding aan. 

Wel heeft hij nog zijn:
EDS (Ehlers-Danlos Syndroom, bindweefselziekte)
Scoliose (bocht in de rug)
Spierzwakte
Overprikkeling

EDS, Scoliose en spierzwakte zullen blijven, altijd. Maar hier is heel goed mee te leven, zoals het nu is. De spierzwakte traint hij met fysiotherapie, daardoor zijn zijn benen nu ongeveer even sterk.
Maar van de overprikkeling hopen we wel dat deze nog verbeterd zodat hij weer naar school kan, hij wil zó graag. De overprikkeling belemmert hem nog in zijn doen en laten en bepaald op het moment nog zijn dagindeling. De overprikkeling is in het laatste jaar voor de operatie ontstaan. Er wordt gedacht dat dit komt doordat zijn kleine hersenen en hersenstam zo in de verdrukking zaten. We hebben hier nog niet dé medische kennis in kunnen vinden, we lopen wat dat betreft nog steeds tegen muren aan. Maar blijven zoeken. Voor zijn revalidatie staat 6 maanden tot 2 jaar. Zolang kunnen zenuwen er over doen om te herstellen, dus we hebben nog steeds hoop. Ook omdat hij nog steeds verbeterd. Het gaat langzaam, maar hij gaat vooruit. Hij en wij worden met de overprikkeling begeleid door zijn ergotherapeut. 

Aankomende maandag zullen Zjuul en Sascha weer naar Barcelona gaan. De ct scan die in Nederland is gemaakt is helaas niet van goede kwaliteit en in een verkeerde houding gemaakt. Daardoor is deze niet te beoordelen is door de neurochirurg in Barcelona. Dinsdag zullen ze een nieuwe ct scan maken, zal de neurochirurg hem onderzoeken en krijgen we de uitslag. Woensdag reizen ze weer terug naar huis.

Het afgelopen jaar was zwaar. We hebben veel gedoe gehad her en der en nu nog steeds, gelukkig op dit moment in mindere mate. Maar Zjuul heeft enorm hard gewerkt en hij heeft zich altijd volledig ingezet. Er is geen dag geweest dat hij volledig in de ankers ging. Tuurlijk had hij weleens geen zin in bijvoorbeeld schoolwerk of fysio, maar tot nu toe heeft hij alles gedaan wat gedaan moest worden. Zonder druk van ons. Het is zo’n enorme bikkel en een enorm harde werker. Wij als ouders hebben diep respect voor hoe hij het doet en heeft gedaan. En zijn trots op wat hij al heeft bereikt.

Wat wij voor Zjuul wensen: Dat alles zo goed mag blijven gaan. De overprikkeling nog verder verbeterd en hopelijk gaat verdwijnen naar de achtergrond, zodat hij weer helemaal in het normale leven mee kan draaien en dus weer naar school kan.

Lieve volgers,
Enorm bedankt! Voor al jullie steun, vertrouwen, hulp, donaties en lieve woorden in de afgelopen periode! We hebben het in eerdere berichten al eens gezegd, maar dat maakt het niet minder waar. Zonder jullie hulp was Zjuul niet zo ver gekomen! 

De Instagram pagina zal op den duur verdwijnen, maar de facebook pagina en website zullen blijven bestaan. De updates zullen niet meer eens per maand zijn, maar we blijven updaten. Om jullie op de hoogte te houden, maar ook om verder kennis te verspreiden.

Op de foto zie je Zjuul tijdens Klassecontact.

26 augustus 2021: Update

Het duurde even…Maar daar is hij weer: de update. 

Zjuul heeft een goede vakantie gehad. En nog belangrijker, hij is goed uit de vakantie gekomen!

Na de vakantie is Zjuul weer verder gegaan met zijn thuisonderwijs. Omdat hij eind vorig schooljaar zo goed ging is hij gelijk begonnen met 2 extra vakken. Dat gaat goed! Zjuul heeft nu niet meer een aparte agenda, maar werkt met dezelfde agenda als de klas. 

Het gaat zelfs zo goed dat Zjuul weer begonnen is met Klassecontact! Met Klassecontact kan hij inloggen in de klas om zo met de klas de les te kunnen volgen en om zich weer verbonden te kunnen voelen met de klas. Zjuul gaat dit 2x per week 15min doen. Gaat dit een paar weken goed, dan kunnen we uitbouwen.

Afgelopen donderdag was de eerste keer. Zjuul was helemaal hyper, hij vond het heel leuk! En het ging ook heel goed! Hij kon zelfs gelijk na het Klassecontact nog aan zijn werk gaan. Dit geeft een enorme boost. Er is héél hard gewerkt om zo ver te komen, maar ook om deze volgende stap succesvol te kunnen laten zijn. Duimen dat het allemaal zo goed mag blijven gaan. 

2 augustus 2021: Vakantie!

De vakantie is in volle gang! Zjuul doet het goed. Voor de vakantie heeft hij een kinderfeestje gehad en dat ging goed! Geen herstelperiode van een paar dagen, maar “gewoon” de volgende dag weer fit.

Fysio gaat gewoon door in de vakantie. Maar hij heeft geen schoolwerk en daardoor is er meer energie en tijd over voor andere dingen. Loopfietsen, fietsen, zwemmen, de bostoren beklimmen en natuurlijk ook rusten(met een pot gekregen snoep).

Volgend schooljaar begint hij in groep 5. Zjuul begint met thuisonderwijs, maar we hopen dat zijn overprikkeling zo voor uit is gegaan dat hij weer kan proberen om naar school te gaan.

Fijne vakantie allemaal!

27 juni 2021: Update

Het gaat goed met Zjuul. Nog steeds is hij pijnvrij! Ook gaat hij nog steeds vooruit met zijn revalidatie en is hij qua schoolwerk nog steeds bij met zijn klas. Op het moment maakt Zjuul grote sprongen. Als hij vermoeid/overprikkelt is zijn de dalen niet meer zo diep en hersteld hij sneller, eindelijk. Hij wordt steeds meer ad rem met zijn grappen en kan ook weer beter grapjes incasseren. Zjuul heeft weer wat meer kleur op zijn gezicht.

Wel heeft Zjuul nog wat last van de warmte. Hij is dan erg sloom, moe en kan niet helder denken en is ook traag met denken. Ook is zijn overprikkeling nog niet weg. Het verbeterd nog steeds. Maar de overprikkeling zorgt er nog voor dat hij niet naar school kan. Hij is overprikkelt op het gebied van zicht, geluid en tast.

Vorige week had hij voor het eerst, sinds januari, weer interesse om met een vriendje te spelen en dat ging goed. Hij heeft het vol gehouden! Thuis gekomen moest hij wel wat rust nemen, maar de volgende dag was hij weer fris en actief. De volgende speelafspraak staat ook al!

We zijn bij het revalidatiecentrum geweest om zijn fiets na te laten kijken. De houding die hij op de fiets had was niet goed, ook was de fiets aan de kleine kant. Op weg naar huis had hij nog energie over om naar de fietsenmaker te gaan. Zjuul had dikke mazzel, want er stond een 2^e hands fiets die precies aan de vereiste voldeed. Even nog spiegels erop en alles technisch controleren en gaan! Super blij is hij dat hij weer wat vrijheid heeft. We zijn al een paar keer op de fiets naar de markt en naar het bos geweest.

Zjuul zijn aangepaste stoel is binnen. Zjuul heeft o.a. scoliose (een kromming in zijn rug) waardoor hij een graag als een wokkel in de bank ligt. Met deze stoel word hij ondersteund zodat hij niet onderuit kan zakken en niet schuin/krom kan zitten. Ook heeft deze stoel een lig stand zodat hij kan liggen en beter kan rusten. Even de tablet standaard er op geklemd, voor wat tijdverdrijf. Zijn loopfiets kwam van hetzelfde bedrijf mee. Erg fijn voor de dagen dat hij vermoeid is of lange stukken zou gaan lopen. Zo heeft hij toch de beweging, maar is het minder inspannend.

Zjuul vond het jammer dat de avond4daagse niet door ging, maar gelukkig was er de Home Edition. Hier bij mag je zelf bepalen wanneer je hem loopt en kan je zelf de route bepalen. Op de dagen dat Zjuul geen fysio heeft gingen we altijd fietsen, maar nu lopen we dus de avond4daagse. 2,5 km per wandeling. Een goede training voor hem, wat hij met veel plezier doet.

Ook zijn we al een keer lopend naar de fysio gegaan, 600m. Voor veel mensen zijn dit kleine normale dingen. Maar er komt zo veel bij kijken waar veel mensen niet eens aandenken. Eerst moet je voor de fysio al rusten, dan plassen en aankleden. De naden van sokken en kleding zitten nog steeds vervelend, dan nog die schoenen aan die naar zijn mening strak zitten. Daarna, in dit geval lopend, naar de fysio. Let eens op hoeveel dingen je om je heen hoort, ziet en ruikt als je op straat loopt. Bij hem komt dit x 300 binnen en “zijn deur” om zich daarvoor af te sluiten kan niet dicht, dat is vermoeiend. Onderweg denkt hij al over wat hij allemaal gaat doen: “Zou ik weer op de loopband moeten?” “Mam, denk je dat ik deze keer ga winnen van Merel met badminton?”. Dan 40 min hard werken in een zaal waar ook andere aan het trainen zijn. De radio en lampen gaan al uit, bij grond oefeningen zet hij i.v.m. het licht zijn zonnebril op en bij drukte krijgt hij ruisonderdrukkende oordoppen in. Ondertussen probeert de fysio de aandacht alleen op haar te houden en laat hem zoveel mogelijk met zijn gezicht naar de muur werken, zodat hij zo min mogelijk mee krijgt van andere. Dan naar huis, weer lopen. Even zijn verhaal afdraaien: “De loopband werd vandaag niet nog schuiner gezet en ik hoefde niet te rennen.” “Zag je hoe ik die ballon sloeg? Merel kon hem niet meer pakken.”. Bij thuiskomst kleren en schoenen uit, plassen, wat drinken en weer rusten voordat het volgende punt op de agenda staat. Met de auto zijn de prikkels niet minder, eigenlijk nog meer en intenser. Het geluid van de auto, bewegingen waar je op moet anticiperen,  het beeld wat nog sneller voorbij flits en dus sneller verwerkt moet worden in de hersenen en dan alle prikkels die je ook lopend hebt.

We zijn trots op hoe Zjuul het doet, het is een doorzetter. Maar we zijn ook nog steeds enorm dankbaar dat Zjuul dit allemaal kan door jullie hulp!

Dinsdag 18 mei: 3D beelden Zjuul

Hier de 3D beelden van Zjuul, 6 maanden na de operatie.Een kunstwerk van Dr. Gilete en Dr. Oliver…

Woensdag 5 mei: 6 maanden update

We hebben de 6 maanden controle gehad! 
Dr Gilete was dik tevreden. Zijn donorbot is goed aangegroeid. De kraag mag nu afgebouwd worden, maar met activiteiten als fietsen en auto rijden moet de kraag nog om blijven, de komende 5mnd, voor de zekerheid.

Hij zal goed zijn spieren in zijn rug en nek moeten blijven trainen, de rest van zijn leven. Omdat het bot zwakker is door de EDS.

Dr Gilete hoopt ons nooit meer te zien, want dat betekent dat alles goed blijft gaan.

Zondag 4 april: 5 maanden update

Het is alweer 5 maanden geleden dat Zjuul is geopereerd. Het gaat goed, Zjuul is nog steeds pijnvrij! Zijn wond ziet er mooi uit, je ziet er bijna niets mee van. Wel is het naar school gaan te veel en is Zjuul daarmee gestopt. Naar school gaan geeft te veel prikkels nog voor Zjuul. Dit kan komen door de geluiden, bewegingen en/of het licht in de klas. Ook de voorbereidingen (eten en aankleden) en de reis naar school is al intensief voor hem. We zorgde al dat hij nog tijd had om van de voorbereidingen bij te komen voor we naar school vertrokken. Maar helaas was dat niet genoeg.

Samen met de fysiotherapie gaan we uitzoeken wat hem zo prikkelt en hoe we hem daarmee kunnen helpen. De consulente komt nog steeds 2 x per week. Als Zjuul straks weer bijgekomen is van de afgelopen paar weken school dan kan hij thuis ook weer schoolwerk doen. Hij begint weer praatjes te krijgen en zit weer wat meer op de bank i.p.v. dat hij alleen maar ligt. Dus hij gaat weer de goede kant op. Van zijn klasgenoten had hij een mooi knutselwerk gekregen, alle kinderen hadden een ei voor hem versierd. Dank jullie wel!

Vorige week zijn we naar het revalidatiecentrum geweest. Ze waren daar heel tevreden over het netwerk dat we om Zjuul heen hebben staan. De arts bevestigde ook nog dat de overprikkeling echt over gaat. Het heeft tijd nodig, maar het komt echt goed. Ook vonden ze het niet meer dan normaal dan dat Zjuul last heeft van overprikkeling. Er is veel gebeurd en gedaan. Heel fijn dat ze dat bevestigde. We hoeven nu nog maar 1x terug naar het revalidatiecentrum. Dan gaan ze kijken naar Zjuul zijn fiets en wat ze kunnen doen qua aanpassingen zodat hij weer zelf kan fietsen. Omdat hij zijn hoofd niet kan draaien, kan hij niet goed om zich heen kijken. Zonder aanpassingen kan hij niet veilig mee doen in het verkeer. Verder blijft het revalidatiecentrum op de achtergrond en houden we de therapieën dus in de buurt. Heel fijn!
We bouwen rustig verder aan Zjuul 2.0, we zijn op de goede weg…

Fijne paasdagen! 

Woensdag 17 maart Update: School

Zjuul is begonnen aan zijn 3e week school. Hij vind het leuk en gezellig om iedereen in de klas weer te zien en om weer naar school te gaan. Dus dat hebben we al gewonnen! Zjuul gaat nu 2x per week 30 min naar school. Dat klinkt als niet veel. Maar het is voor hem wel (te) veel. Hij raakt overprikkeld door alles wat er in de klas gebeurd qua geluid en beweging. Maar ook de inspanning van aankleden en de reis. Ondanks dat wij nog steeds een lege agenda hebben, red hij het niet om de volgende week weer bijgekomen te zijn van de schoolweek ervoor.

Zjuul ligt weer veel op de bank i.p.v. dat hij zit, huilt om de kleinste dingen en huilt soms zonder dat hij weet waarom, heeft geen zin meer om dingen te doen of met zijn broers/vriendjes te spelen, verdraagt geen kleding of schoenen meer, red het niet om naast school nog thuis schoolwerk te doen in de rest van de week, enz. We kijken het deze en volgende week nog aan en anders gaan we weer afbouwen.

Overprikkeling wat is dat?
Zjuul heeft niet aangeboren hersenletsel doordat onder andere de hersenstam in de verdrukking heeft gezeten. Om een zenuw zit een beschermlaag een soort filter waardoor prikkels gedoseerd binnen komen. Bij hem is die laag stuk daardoor komt alles hard binnen en niet gedoseerd. De hersenen hebben moeite om dit te verwerken en zet het lichaam dan stil: d.m.v. bijv bevriezen (Zjuul valt dan stil middenin zijn werk en weet dan niet meer waar hij was en hoe hij iets moet schrijven). Zjuul heeft er nu een klein dun korstje over de beschadiging/wond liggen. Als hij OVERprikkelt wordt, wordt dat korstje er af gekrabd, als je dat korstje eraf blijft krabben kan de wond niet goed genezen, wordt het een lelijke wond (en blijft er dus overprikkeling, de rest van zijn leven) of een wond die nooit geneest. Dit willen we ten allen tijden voorkomen en dus moeten we voorkomen dat hij OVERprikkelt wordt. En dus weer een stapje terug zetten als dit zo blijft.

Woensdag 17 februari: Update!

Vandaag was Zjuul even op school. Want zijn tafel werd geleverd! Zijn stoel was nog niet klaar. De leenstoel van thuis staat nu op school zodat de set compleet is en hij naar school kan gaan. De tafel is in hoogte verstelbaar en heeft een kantelbaar blad die magnetisch is. Met de magneten kan hij zijn werk op ooghoogte zetten. 

Na de vakantie begint hij met 2x een half uur per week. Dat gaan we dan langzaam uitbouwen. Daarnaast heeft hij dan nog steeds huiswerk, begeleiding van de consulent en online les.

De klas heette hem vandaag weer welkom. De kinderen hadden een vlaggenlijn gemaakt en het bord was versierd. Heel leuk, dank jullie wel! Zjuul viel met zijn neus in de boter want er was ook nog een jarige en dus een traktatie! 

Vrijdag 5 februari: 3 maanden update

Zjuul is alweer 3 maanden terug geopereerd! Het gaat heel erg goed. Zjuul is nog steeds pijnvrij! En voelt zich goed. Op het moment lijkt het er op dat zelfs de hitte intolerantie verminderd. Zjuul heeft al een paar dagen kleren aan kunnen hebben in huis, zonder dat het zweet hem uitbreekt. 

Onder begeleiding van de consulent heeft Zjuul hard gewerkt en zo 5 maanden school achterstand ingehaald. Hij pakt de nieuwe lesstof goed en snel op. Heel erg fijn voor hem. Als school weer begint gaat hij het liefst weer op de fiets. Hij heeft al gekeken of dat dat ging. Maar dat is voorlopig nog echt te ver en te veel. Ook kan hij nog niet los in het verkeer fietsen omdat hij niet om zich heen kan kijken. Dit hopen we met de revalidatie op te kunnen pakken. 

Vanaf nu mag de kraag afgebouwd worden. Hij hoeft de kraag nu alleen om bij activiteiten en autorijden. Dit omdat er dan onverwachte bewegingen kunnen zijn. Zjuul moet wel nog even wennen aan zijn nieuwe leefregels, maar vooral aan zijn nieuwe houding nu de kraag af mag. Zo moet hij zijn nek goed recht houden en dan dus automatisch zijn rug recht maken. Ook is het beter dat hij zijn nek niet beweegt, dit had hij voor de operatie al aangeleerd. Hij zou dan zijn hele lijf moeten draaien om bijv. naast zich iets te pakken. Dit is allemaal om te voorkomen dat er instabiliteit verderop in de nek komt en dan dus verder vast gezet zou moeten worden. 

We hebben even 2 foto’s naast elkaar gezet om te laten zien dat er toch echt wel verschil is in nek lengte. Hij is natuurlijk wel gegroeid en veranderd. Maar eerder had hij eigenlijk geen nek. En nu wel. Zie je het ook? 

Zaterdag 9 januari 2021: Update!

Zjuul mocht zelf het opgehaalde geld van de flessenactie in ontvangst nemen!! €286,75!!Bedankt Jumbo Nijkerk en iedereen voor het doneren!!🥰

Zaterdag 2 januari 2021: Nieuw jaar

Wij wensen iedereen een goed, gelukkig en bovenal gezond 2021!

Stichting Hoofdpijndossier

Dinsdag 15 december 2020: Update!

6 weken terug is Zjuul geopereerd.

Hoe gaat het nu?

Het gaat nog steeds goed! Nog steeds pijnvrij!!!Hij is nu, met behulp van aroma therapie, van zijn grootste angsten af. En daardoor gaat het slapen ook weer beter. Sinds zondag slaapt hij niet meer op het matrasje naast ons bed, maar in zijn eigen kamer. Daar is hij het nog niet helemaal mee eens, want alleen op een kamer is wel heel erg alleen. Gister was hij net zo lang wakker gebleven tot wij ook naar bed gingen. Stijn hoorde dat en heeft hem toen naar zijn kamer verhuisd. Had Zjuul mazzel! 

Zjuul is nu anderhalve week bezig met school. En het gaat goed. 2x per week wordt hij begeleid door een consulent van Ziezon. Samen lopen ze door wat de opdrachten zijn en geeft zij extra uitleg bij de dingen die hij moeilijk vind. En mocht het nodig zijn dan geeft zij daar dan evt. nog extra opdrachten voor. Zo was hij een beetje vergeten hoe hij de cijfers moest schrijven en hoe sommige aansluitingen bij schrijfletters moesten.

Qua lesstof is hij begonnen bij begin van dit schooljaar, groep 4. Eerst moet er gekeken worden waar hij zit qua niveau. Hij hoefde niet verder terug. Maar kon al dingen overslaan. Nu is het vooral kijken wat er is blijven hangen? Waar heeft hij moeite mee? En hem weer vertrouwen en plezier geven in school. Want dat plezier is wel echt weg en geregeld ver te zoeken. Best een uitdaging… Er is goede hoop dat hij begin februari helemaal bij is en echt naar school kan en er dus niet alleen medisch klaar voor is maar ook qua schoolwerk. Hopelijk is zijn meubilair er dan ook. Thuis heeft hij al een bureau met schuin blad en sinds deze week heeft Zjuul metaalfolie op zijn blad waardoor hij met magneten zijn werkboeken kan vast zetten op de goede hoogte. 

Zjuul zijn wond ziet er heel mooi uit. Wel nog een beetje zwelling waardoor de snee scheef lijkt en er waren nog 2 onderhuids hechtingen die er graag uit wilde, maar die trekken zich toch weer terug. Omdat dat kleine verbindingen zijn met buiten kunnen we nog niet beginnen met zwemmen. Je moet er niet aandenken dat er een infectie ontstaat daar, brrr! Wel doen we al wat oefeningen om zijn nekspieren te trainen, dit zijn oefeningen die de neurochirurg heeft opgegeven. Elke dag smeren we de wond in met speciale litteken olie om de huid mooi soepel en jeukvrij te houden en mooi te laten genezen.

Tot de volgende blog!

• 

• 

Dinsdag 8 december 2020: Update

Wow!
Het doel is gehaald!!!

Hoe bijzonder… Wat een bijzondere ervaring was het. Zoveel mensen die gedoneerd hebben, mensen die Zjuul kennen, maar ook totaal onbekenden. Hulp werd aangeboden uit de meest onverwachte hoeken voor de meest uiteenlopende dingen. Zo kwamen sommigen met maaltijden, anderen boden bijvoorbeeld hulp met school/was/boodschappen/enz..

Zoveel berichten, kaarten en mail. Onvoorstelbaar! Het was één grote achtbaanrit! Een hele heftige periode… maar als het goed is komen we nu in rustiger vaarwater en kunnen we ons verder richten op de revalidatie van Zjuul en onze rust pakken om weer bij te komen.

Er zullen nog acties zijn: flessenbonactie bij de Jumbo in Nijkerk en de veiling van een aantal miniaturen. De operatie is nu betaald. Het geld wat nu nog binnenkomt zal zijn voor de controle met 6 maanden. En wat er over blijft zal, zoals in het beleidsplan staat, op den duur worden gedoneerd aan een soortgelijke stichting. We blijven bloggen over de revalidatie van Zjuul.

Heel heel veel dank voor jullie hulp in welke vorm dan ook, het is niet onder woorden te brengen hoe dankbaar wij zijn! Jullie hebben het verschil gemaakt! 

Arno, Sascha, Stijn, Mart en Zjuul

Vrijdag 20 november 2020: Update

De quarantaine is voorbij! Sinds gister mochten we weer onder de mensen komen.

Zjuul had de mogelijkheid om 1 adres met zijn vader mee te gaan in de vrachtwagen. Daar had hij al naar uitgekeken want Arno heeft een andere vrachtwagen sinds kort. 

Zoals je ziet, de stoel zit lekker..

Vrijdag 13 november 2020: Hoe gaat het nu en wat is er nou eigenlijk gebeurd?

Het gaat heel erg goed. Zjuul is nog steeds zonder hoofdpijn! En dat is ongelofelijk fijn voor hem en nog steeds ongelofelijk voor ons.

We kregen bij de Nederlandse artsen en professoren altijd maar te horen dat het een onverklaarbare hoofdpijn was en dat hij er maar mee moest leren leven. We zijn zo blij dat Zjuul er niet mee hoeft te leren leven! Hier zijn wij alle donateurs en mensen die op welke manier dan ook Zjuul geholpen hebben echt ontzettend dankbaar voor…

Maar wat is er nou eigenlijk gedaan? Ik had de hoop dat ik een röntgenfoto zou hebben om te laten zien, maar die ontbreekt nog, maar komt er aan.

Eerst kreeg Zjuul 23 oktober de Halo om te kijken of een fusie van de nekwervels zou helpen voor zijn hoofdpijn. Dit was vooral omdat een fusie van de nekwervels geen kleine operatie is en de gevolgen voor de rest van zijn leven zijn. Met de Halo is Zjuul zijn nek en hoofd in de goede positie gezet. Door de EDS zijn de banden van zijn nek verslapt en was er een instabiliteit van zijn nekwervels. Daardoor zakte zijn schedel over zijn nek.

Met de Halo is zijn nek en hoofd dus in de normale positie gebracht. Bij Zjuul was al direct duidelijk dat de Halo hielp. Hij werd wakker uit de narcose zonder hoofdpijn. Wel was hij erg misselijk. Dat kwam waarschijnlijk omdat zijn hersenen aan de nieuwe plek moesten wennen. Zjuul had wel nog hoofdpijn met inspanning wat opgelost zou worden met de decompressie operatie. Omdat de Halo zo goed hielp en de Corona cijfers steeds verder opliepen in Barcelona zijn ze sneller overgegaan tot operatie.

29 Oktober is Zjuul geopereerd. Er is een decompressie gedaan. Dan wordt er een randje van de schedel weggehaald om zo de kleine hersenen ruimte te geven. Zodat de hersenvloeistof weer vrij kan stromen, deze werd nu geblokkeerd door de kleine hersenen. En heeft hij een fusie gehad van C0-C2. Dit houd in dat wervel 1 (C1) en wervel 2 (C2) vast gezet zijn aan de schedel (C0). Dit is vastgezet met pinnen, schroeven en donorbot. De pinnen en schroeven zorgen al voor een stabiele verbinding, maar het donorbot zorgt er voor dat het straks een stevig blok is.

Door de fusie heeft Zjuul zo’n 50-60% minder mobiliteit van de nek. En zal dus levenslang aanpassingen nodig hebben, bijvoorbeeld op school. Alles moet op ooghoogte omdat hij zijn hoofd niet meer ver naar beneden kan en mag buigen, dus een tafel met een schuin blad. Hij kan niet meer normaal zwemmen en zal daar een nieuwe techniek voor moeten gaan aanleren. Als er naast hem iets gebeurt zal hij zijn hele lijf moeten draaien i.p.v. alleen zijn hoofd. Dat zijn dingen waar hij aan moet gaan wennen.

Zjuul werd heel goed wakker en zonder pijn. Wat heel bijzonder is omdat dit een hele zware en pijnlijke operatie is. En het bleef goed gaan! We moesten ons voorbereiden op 4 horror dagen met veel pijn en ongemak. Maar dat is hem bespaard gebleven. Op 31 oktober zat hij alweer naast zijn bed en had hij al een paar stappen gelopen. Meer mocht nog even niet, maar kon hij zeker wel. De artsen waren verbaasd over zijn geweldige herstel en dat hij pijnvrij was. De medicijnen konden daardoor snel afgebouwd worden. En Zjuul wilde al gauw terug naar het appartement.

Uiteindelijk mochten we 3 november naar het appartement terug. Zonder pijnstillers! 6 November moesten we terug voor controle en heeft Zjuul zijn fit-to-fly verklaring gekregen. Ondertussen was de wens om naar huis te gaan al zo groot dat we voor de volgende dag een ticket hebben geregeld en kwamen wij 7 november in de avond weer in Nederland aan! Lekker weer in de eigen omgeving en het gezin weer compleet.

Nu we thuis zijn hebben we alleen maar rustdagen. Even bijtanken van de afgelopen 3 weken Barcelona die een achtbaan zijn geweest qua drukte, emoties en waarin we weinig hebben kunnen slapen. Zjuul doet het nog steeds super goed. Zijn vader en broers konden wel al verschil zien. Hij kijkt fitter uit zijn ogen, is minder moe, praat vlotter en hij lacht veel meer. Zjuul was op de terugweg al beter dan op de heenweg. Dat was een heel duidelijk verschil!

3-4 Weken na de operatie hopen we dat Zjuul school langzaamaan weer op kan pakken online via Klassecontact. Hij mag nu 3 maanden niet gewoon naar school omdat het bot eerst goed moet aangroeien. Ook moet hij nog 6 maanden zijn kraag om. En voor revalidatie staat 6 maanden tot 2 jaar.
We blijven bloggen! Niet op dagelijkse basis, maar veranderingen en leuke updates bloggen we zeker en worden ook geplaatst op facebook.

Ook de crowdfunding loopt nog door. We zijn er nog niet helemaal. Het uiteindelijke bedrag is op €90.000,- omdat alle operaties nu in 1 x gedaan zijn. Het eerste plan was dat hij na 3-4 maanden terug zou komen voor de fusie. Maar er bleek uit de aanvullende onderzoeken dat zijn nek nu al vast gezet moest worden.

Nogmaals ontzettend bedankt voor al jullie steun en hulp! We hopen dat jullie dat ook nog blijven doen. We kunnen jullie nooit genoeg bedanken. Jullie hebben Zjuul zijn leven terug gegeven! Uit de grond van ons hart: Dank jullie wel!

Zaterdag 8 november 2020

We zijn thuis!

De reis is goed gegaan en zonder problemen. Zjuul en ik zullen nu 10 dagen in quarantaine gaan. Mooi tijd om weer te wennen aan het normale leven. 

Oost West Thuis Best! 

Vrijdag 6 november 2020

Joepie, Zjuul is goed gekeurd en heeft de fit-to-fly verklaring! De artsen waren dik tevreden over Zjuul en hoopte dat hij snel weer een gewoon leven zou hebben. Lekker spelen met vriendjes, zonder hoofdpijn!

Morgenavond komen we weer in Nederland aan!

• 

• 

• 

Donderdag 5 november 2020

Gister hebben we helemaal niets gedaan. Een lekkere pyjama dag! Even bijkomen van alles wat er gebeurd is in een sneltreinvaart en van alle drukte die er was in het ziekenhuis.

Net heb ik de wond van Zjuul verschoond. Zijn 16 hechtingen zien er super uit, geen zwelling of roodheid. Dus netjes schoongemaakt en weer met een speciale wondpleister afgedekt. 

Verder doet Zjuul het nog steeds super goed. Nog steeds géén pijn! Wow, wat een verademing moet dat voor hem zijn. Hij krijgt wat meer praatjes en is een stuk actiever. Ik hoef hem nu nergens meer bij te helpen: komt zelf overeind, komt zelf uit bed en kan weer zelf naar de toilet. En qua normale dagelijkse dingen ook: Pakt zelf drinken bijvoorbeeld. Terwijl dat eerder al te veel was.

Wel is hij nog bang. Als hij gaat slapen is hij bang om weer onder narcose te moeten en schrikt dan steeds wakker. Hij valt rustig in slaap als hij maar contact met mij heeft. Meestal heeft hij mijn hand vast of kruipt helemaal tegen mij aan. Het gaat al iets beter, want hij slaapt weer door. Dus dat laatste stukje komt ook goed, maar zal nog best even duren. Het was ook niet niks wat er in 2,5 wk gebeurd is.

Morgen de laatste controle hier. En we verwachten de fit-to-fly verklaring te krijgen samen met wat laatste adviezen. En dan komen wij met de eerst mogelijke vlucht naar huis. Niet alleen omdat we graag naar huis komen, maar ook omdat de artsen ons dat adviseren i.v.m. de Corona die hier aardig snel verspreid op het moment. Thuis zullen we 10 dagen in quarantaine moeten.Naar huis na (bijna) 3wkn, zo fijn! Terwijl wij hadden gedacht dat we minimaal 5wkn weg zouden zijn.

We hebben aardig wat kaarten mogen ontvangen hier in Barcelona! Heel erg leuk, dank jullie wel! 

Dinsdag 3 november 2020

We zijn weer in het appartement! Zjuul heeft nog steeds geen pijn en ook nog steeds geen hoofdpijn!

Vanochtend zijn we ontslagen uit het ziekenhuis. Nog even wat medicijnrecepten en de laatste instructies mee. De komende maanden moet hij als hij zit of staat zijn kraag om hebben, zodat het donor bot de kans krijgt om goed vast te gaan groeien. Ondertussen wel die spieren blijven trainen.

Vrijdag hebben we nog even controle in het ziekenhuis. Zjuul kon niet wachten tot hij eindelijk kon racen met zijn afstandbestuurbare auto. In de kamer van het ziekenhuis kon hij geen kant op met die auto. Dus nu vol gas door de woonkamer en gang racen. Hij is heel erg opgewekt, niet moe, heeft weer zin om dingen te doen, kletst de oren van je hoofd en maakt weer grapjes. Zo super fijn om te zien!

Maandag 2 november 2020

Het gaat nog steeds onvoorstelbaar goed! Vanochtend kwamen de neurochirurgen langs om Zjuul bekijken. Ze zijn tevreden, meer dan tevreden zelfs. Hij heeft een super herstel! Niet zoals het normaal gaat na zo’n zware en pijnlijke operatie. 

Hij is nu van alle infusen af en krijgt vanaf vandaag alleen nog paracetamol in tablet vorm. Gaat dat goed? Dan mag hij morgen naar het appartement. Eind deze week moet Zjuul terug komen voor controle.

Gister is hij weer begonnen met spelen! Dit deed hij al zeker sinds december niet meer… 

Zondag 1 november 2020: Update

Het gaat nog steeds heel goed met Zjuul, hij heeft nog steeds geen pijn. Gisteren heeft hij voor het eerst in een stoel gezeten en gelijk voor 20 minuten. De artsen zijn verbaasd dat het zo goed gaat. Één van de neurologen zei: “Hij heeft een hele zware, pijnlijke operatie gehad. Maar hij heeft een geweldig herstel!”

Vanochtend voor het ontbijt heeft hij al een heel rondje gelopen op de hal, zonder moeite. Met de Halo kwam hij niet verder dan de zusterpost (die 1 kamer verder was). Vandaag wordt er overlegd over de medicijnen en waarschijnlijk overgestapt op orale medicijnen.

Zjuul moet nog wat wennen aan zijn “nieuwe nek”. Hij zoekt nog wat naar balans met zijn hoofd. Maar vind het wel fijn zitten.

En is nog steeds blij. 
Blij dat hij zonder hoofdpijn is. 
Blij dat de Halo af is. 
Blij dat de operatie voorbij is. 

Vrijdag 30 oktober 2020: De dag erna

Het gaat goed met Zjuul. Hij heeft een goede nacht gehad, is pijnvrij en niet misselijk. Vannacht werd hij echt wakker en vertelde ik hem weer dat de operatie klaar was en alles goed was gegaan. Hij antwoordde :”Ik ben zo blij!” 
Als het goed is, mag Zjuul straks naar de afdeling. 
Dank jullie wel allemaal voor al jullie berichten, reacties, gedachten, duimen, gebeden en jullie hulp! 

Donderdag 29 oktober 2020: Update

Rond half 7 was de meldig daar dat de operatie achter de rug was en dat deze goed was verlopen volgens plan! Wat een opluchting! Zjuul kon alweer zelfstandig ademen en zou naar de Medium Care afdeling gaan in plaats van de Intensive Care.

Maar zoals zovaak al is voorgekomen deze tijd in Barcelona, is ook dit plan weer anders verlopen. Er was helaas geen plek meer op de Medium Care en is Zjuul toch overgebracht naar de Intensive Care afdeling. Sascha mag gewoon bij Zjuul blijven op de IC.

Morgen weer meer nieuws!

Donderdag 29 oktober 2020: DE dag!

Zjuul slaapt!De operatie zal 4-6u duren. Daarna gaat hij naar de IC. Hij zal onder narcose blijven tot in iedere geval morgenochtend. We hebben alle vertrouwen dat we opweg zijn naar Zjuul 2.0 . We houden jullie op de hoogte…

Dinsdag 27 oktober 2020: Grote Update!

De nacht zondag op maandag was verschrikkelijk! Om een uur of 1 werd ik wakker van Zjuul die met zijn benen over het bed schuurden. Hij hoefde niet te plassen, maar hij had jeuk onder zijn Halo. (Van zaterdag op zondag had hij dat ook gehad en met een speciale huidolie was dat snel opgelost). Ik had hem voor het slapen nog ingesmeerd met de speciale olie in de hoop dit te voorkomen. Dus nog een keer ingesmeerd. Dat hielp niets! Verpleging geroepen en zij hebben met 3 vrouw sterk nog 3 of 4 middelen geprobeerd, ook met ijs. Maar niets hielp en het werd alleen maar erger.

Uiteindelijk is de kinderarts opgeroepen. Die heeft een anti allergie middel (antihistamine) gegeven. Dit moest helpen met een uur! Zjuul schreeuwde en huilde ondertussen de hele afdeling bij elkaar. Je zal maar jeuk hebben en er niet bij kunnen… Gelukkig hielp het al vrij snel en nam de jeuk af. De verpleegsters hadden ondertussen een papje van water en talc klaar en smeerde dat ook onder de Halo. Eindelijk was de jeuk weg! En heeft hij geslapen van: 3u tot 8u15.

Maandagochtend kwamen dr Gilete en dr Oliver met de zaalarts om te zien wat ze nog konden doen qua jeuk en om de vorderingen te zien. Zijn shirt moest er tussen uit geknipt worden en nu zit er een schoon stuk katoen tussen. Hij krijgt een recept voor antihistamine.

Daarna mochten wij naar het appartement! Zjuul at en dronk ondertussen ook al beter. En was nog steeds hoofdpijnvrij! Afgelopen nacht heeft hij super geslapen, geen jeuk! En wel 11u lang aan 1 stuk. 

Vandaag zijn we weer terug geweest naar Teknon. Eerst zagen we nog even dr Gilete. Hij kon nu mooi zien hoe Zjuul liep en hoe zijn houding was met staan en lopen. Hij was heel tevreden, ook om te horen dat hij nog steeds zonder hoofdpijn is en dat hij zo mooi vooruit gaat. Naar de oogarts voor controle en een pcr test(corona). Daarna weer naar de kliniek om nog een MRI te maken. Ja met ijzeren schroeven en al. Alleen moest de MRI aangepast worden, zijn kroon paste niet in de voorgevormde kooi. Maar het ging super, prachtig beeld. Dit was een eerste keer voor de radioloog. Dus die was enthousiast over het resultaat.

Na dit alles was het mijn idee om naar het appartement te gaan. Maar meneer wilde nog even boodschappen doen (carrefour hypermarkt heeft een grote speelgoed afdeling). Ik was erg verbaasd… Hij heeft het super volgehouden en was zelfs daarna nog niet moe. Echt een giga verschil met voor de Halo. Voor dat hij de Halo kreeg, had hij ook zo’n onderzoeksdag en heeft 2x tussendoor geslapen: 1x in de MRI en 1x op schoot. Nu dus niets en taalde er ook niet naar. 

Ook is er nu een operatie datum! Donderdag 29 oktober… 
Zjuul zegt: “Ik heb er zin in maar ook weer niet. Wel omdat ik daarna klaar ben en weer op schoot kan om te knuffelen. En niet omdat ik weer onder narcose moet en dat eng vind.”

Morgen een rustdag, mijn telefoon zal ook op rust stand gaan.

P.S. Zjuul was vandaag op een gegeven moment vergeten dat hij een Halo om had. Dat laat toch wel zien hoe flexibel zo’n kind is. Heel knap en ik heb diep respect voor hoe hij dit allemaal doet, zonder klagen of drama. 

Maandag 26 oktober 2020

We zijn weer in het appartement! Morgen volgt een uitgebreide update. 

Zjuul heeft in ieder geval zijn plek gevonden op de bank. En bij gebrek aan een bedtafel heb ik de bank onder de glazen eettafel geschoven. 

Zondag 25 oktober 2020

Vandaag mochten we nog niet naar het appartement. Zjuul drinkt nog te weinig en is met vlagen nog misselijk. Misselijkheid kan ook komen doordat alles nu anders zit qua hoofd en nek. 

Maar… hij is wel al even uit bed geweest, heeft op de bank en de stoel gezeten. En heeft een stukje gelopen om de badkamer te bekijken. Ook heeft hij het uitzicht gezien.

Zien jullie de zee?

Zaterdag 24 oktober 2020

Hier weer even een update.
Zjuul is vanochtend niet ontslagen uit het ziekenhuis. Hij bleef misselijk en bleef braken. Rond het middaguur is het gestopt en voelt hij zich beter. Hij drinkt weer kleine beetjes en heeft wat droge koekjes gegeten. Ook heeft hij weer wat praatjes.

Verbeterde punten: 
– Hij heeft nog steeds geen hoofdpijn!
– En hij kan weer dingen doen met 2 handen tegelijk. Zo heeft hij vandaag 3 lego bouwsels in elkaar gezet. 
– Zonder pauze! En Zjuul was ook niet moe. Wel zijn armen, maar dat is logisch hij moet nu alles boven zijn macht doen om het in het zicht te hebben.

We hopen morgen naar het appartement te mogen….

Vrijdag 23 oktober 2020

Vandaag was het de dag van de Halo plaatsing. De vragen die we de afgelopen tijd hebben gehad:
Hoe zou dat allemaal gaan die dag?
Hoe voelt hij zich met Halo? 
Zou de Halo echt helpen?
Zijn we nu echt op de goede weg? 

Vanmorgen moesten we ons vroeg melden, 7u20. Amy (de assistent van dr. Gilete) heeft ons ontvangen en begeleid langs alle kantoortjes. Zjuul werd eerst opgenomen op de kinderafdeling. Nog even bloeddruk, saturatie en temperatuur meten. En toen naar beneden. Daar ging Zjuul naar de voorbereidingskamer en moest ik gauw even naar de kleedkamer om in een operatie pakje met blauwe klompen weer terug te komen. Al vrij snel mocht hij naar de OK. Daar stonden de artsen al klaar voor hem.

Alles werd hem nog een keer uitgelegd en daarna kreeg hij een masker op en viel vrij snel in slaap. Toen hij sliep hebben ze zijn infuus aangelegd en mocht ik gaan. Ik werd begeleid naar de ruimte waar de verpleging pauze houdt en werd weer opgehaald toen Zjuul klaar was. Hij was nog niet wakker.

Zodra hij wakker was moest hij gelijk alles gaan bewegen. En dat ging goed! Op de uitslaapkamer nog een keer alles getest. Meneer vond alleen de Halo niet leuk. “Die bliep Halo moet af. En ik wil overeind, ik loop altijd dan wil ik toch niet liggen?” De verpleging moest hard lachen.

Zjuul moest ook huilen, logisch. Maar…. Hij had geen extra hoofdpijn meer! Nu zijn we op de afdeling neurologie. Zjuul is erg misselijk. Hij heeft nu net een infuus met medicijnen tegen de misselijkheid gekregen. Hopelijk doet dat zijn werk. Slikken gaat anders dan normaal, dat zit nu even niet lekker. Maar dat is logisch. Zijn nek is ineens langer. Ook is de arts nog even geweest. Hij vond dat Zjuul er goed uit zag en het goed gedaan heeft. Hij vroeg: “Zjuul heb je ergens pijn?” “Nee” “En hoofdpijn?””Nee”  Hopelijk blijft dat zo!

Als alles goed loopt qua planning bij de arts dan hebben we maandag overleg. En wordt er gekeken hoe het gaat. Aan de hand daarvan wordt hij dan ingepland voor operatie, naar het nu op lijkt wordt dat dan aankomende week gedaan. Dus hele spannende dagen nu.

Blijft hij inderdaad zonder hoofdpijn? Duimen jullie mee?

Donderdag 22 oktober 2020

Gister was een lange dag. We reden om 20u45 uiteindelijk naar huis… Alles is heel flexibel hier. Dus je denkt om 16u30 een afspraak te hebben met de cardioloog. Maar nee, die is nog druk.
We gaan eerst even een corona test doen. Ik moest nog een corona test, want anders mag ik niet met Zjuul mee naar de operatiekamer. Met deze test hopen de artsen dat ik inderdaad toestemming krijg van de ziekenhuisdirectie.

Zjuul spreekt geen woord over de grens en is nog te jong om dit alleen te doen. Vinden wij, maar de artsen gelukkig ook. Daarna wel echt naar de cardioloog. Het hartfilmpje was zo klaar. En nu is het officieël zei de cardioloog: Hij leeft!

De neurochirurgen waren nog niet klaar met hun operatie, dus daarop moesten we wachten. Buiten maar een beetje klooien met de rolstoel, naar de papegaaien in de palmbomen kijken en kijken waar alle paadjes op het plein uitkomen.

Zjuul heeft het knap gedaan, want we hebben echt lang gewacht, maar geen woord van zijn kant. Wel merk je dan dat hij niet meer stil kan zitten/staan en blijft bewegen. Hij lijkt dan een normaal kind, maar eigenlijk gaat hij dan dik over zijn grenzen. Als hij stil gaat zitten/staan stort hij in en dat voorkomt hij door te blijven bewegen.

We konden naar binnen. De artsen zouden ieder moment kunnen komen. Zij hadden eerst samen nog overleg over de laatste beelden. Daarna werden wij bijgepraat door dr. Gilete. Zjuul zijn vaten zijn goed! Dat is super. Verder heeft hij wel dus de instabiliteit en de kleine hersenen die onder schedel uit komen. En zijn er een aantal opties, maar die zijn allemaal afhankelijk van wat de Halo gaat doen met Zjuul. Hoe gaat het met zijn vermoeidheid, concentratie, welbevinden, activiteit, enz?

We hebben daar een schema voor gekregen die we vanaf vandaag moeten gaan bijhouden. Morgen wordt de Halo geplaatst. Dat gebeurd onder een roesje. Hij hoeft als het goed is niet een nacht te blijven, ze willen hem zo snel mogelijk in zijn vertrouwde omgeving hebben. Dinsdag moeten we weer terug en wordt de Halo verwijderd. Dan gaan de artsen in beraad en besluiten wat het beste is voor Zjuul.
We weten nog niet wanneer we daar de uitslag van krijgen en ook niet wanneer dan de operatie is.

Wordt vervolgd…

Dinsdag 20 oktober 2020

Vandaag hebben ze al het benodigde beeldmateriaal gemaakt. Staande ct, MRI met beeld materiaal van al zijn aderen in zijn nek & hoofd en een röntgenfoto van zijn longen. Daarna zou het klaar zijn. Maar Zjuul was lang genoeg nuchter en er was tijd om gelijk het bloedonderzoek te doen. Dus dat hoeft morgenochtend niet meer. Zjuul vond dat niet grappig! 

Morgenmiddag wordt er een hartfilmpje gemaakt en hebben we het gesprek met dr. Gilete (ipv donderdag).
Nu eerst een welverdiend bad! 

Maandag 19 oktober 2020

We zijn veilig aangekomen in Barcelona!
Morgen de eerste onderzoeken… 

• 

• 

• 

Maandag 19 oktober 2020

Dag allemaal, tot…? 

• 

• 

Vrijdag 16 oktober
Ineens is het zover. Het laatste weekend thuis staat voor de deur.

Ondanks dat we het benodigde bedrag nog niet bij elkaar hebben, gaan we. We kunnen niet langer meer wachten met Zjuul. Hij gaat te hard achteruit. En willen niet dat hij straks zenuwschade overhoudt omdat we de behandeling hebben moeten uitstellen vanwege geld. De crowdfunding blijft dus doorlopen om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen. We vinden het super en enorm bijzonder dat we al zo’n groot deel bij elkaar hebben. Ontzettend bedankt! 

De afgelopen tijd hebben bol gestaan van dingen regelen: crowdfunding, al mijn klantjes bij een andere trimster onderbrengen(dank jullie wel, lieve collega’s), interviews met kranten, laatste informatie uitwisselen met Barcelona, verblijfplaats in Barcelona regelen/uithanden geven (Dank je, Danielle Dertien Personal Touch Travel), zorgen dat thuis alles geregeld is voor de jongens, Arno en de dieren, enz.

Maandag vertrekken Zjuul en ik, met zijn 2-en. We krijgen daar een pittige tijd. Maar alles voor een goed doel… Zjuul 2.0 zonder hoofdpijn en zonder vermoeidheid, die weer met vriendjes en speelgoed kan spelen en die weer een normaler leven kan hebben.

Blijft u ons helpen? En ons verhaal delen?Heeft u misschien nog ideeën voor acties?