Zjuul

Zjuul zijn operatie is geslaagd! Zie de update pagina voor meer informatie over de operatie. Via de blog kunt u het herstel van Zjuul blijven volgen.

Het doel is bereikt!! Het bedrag dat na de controle overblijft zal gedoneerd worden, zoals beschreven in het beleidsplan!

Zjuul is 7 jaar en heeft uw hulp helaas hard nodig!

Hij was een vrolijk en altijd actief blij ei, totdat in april 2019 zijn hoofdpijn begon.
Deze hoofdpijn heeft zich zodanig ontwikkeld dat hij nu 24 uur per dag en 7 dagen in de week hoofdpijn heeft, met een permanente 8 op de pijnschaal van 0-10.
Zjuul speelde heel graag met zijn vriendjes en ging met veel plezier naar school.

Vanaf december gaat Zjuul nog maar halve dagen naar school. School is heel vermoeiend voor hem. Door de geluiden in de omgeving, het op een stoel moeten zitten, maar ook door zijn concentratie problemen. Hij heeft maar 10-15 min concentratie en moet dan een half uurtje pauze nemen om daarna weer 10-15 min te kunnen werken. In zo’n pauze zit hij op school in een zitzak die hem helemaal ondersteunt zodat zitten hem even geen kracht kost. Zo kan je dus wel voorstellen dat spelen met een vriendje helemaal niet te doen is voor hem. Dit heeft Zjuul daarom ook moeten opgeven.

Na een lange zoektocht zijn wij uiteindelijk er achter gekomen dat Zjuul EDS, Chiari malformatie type 1 en CCI heeft. In het kort komt het er o.a. op neer dat zijn nek zijn hoofd niet meer kan dragen.
Daardoor komt zijn hersenstam in de verdrukking. De hersenstam reguleert cruciale lichaamsfuncties, zoals bewustzijn, ademhaling en evenwicht. Een behandeling is noodzakelijk om te voorkomen dat hij verder achteruit gaat en blijvende schade overhoud. Met deze behandeling kunnen we voorkomen dat hij 24 uur per dag op een donkere prikkelarme kamer komt te liggen en niet meer tegen licht, geluid, aanraking en emoties kan. Want dat is zijn nabije toekomst op dit moment!

Tijdens deze zoektocht hebben vele artsen en professoren in binnen- en buitenland zijn dossier bekeken. Er is gebleken dat er in Nederland geen specialist is. Wereldwijd zijn maar een paar artsen gespecialiseerd in dit ziektebeeld.

In Europa is er zelfs maar 1 en dat is dr. Gilete in Barcelona, hij kan en wil Zjuul nu behandelen. Deze behandeling wordt echter niet vergoed door de verzekering en daarom is er een crowdfunding opgestart. Er is €120.000,- nodig! Dit is voor aanvullende onderzoeken, de operatie, reis en de verblijfskosten. Als corona verder geen roet in het eten gooit zal deze operatie eind oktober plaats gaan vinden. Door de corona situatie horen wij de precieze datum pas kort van tevoren.

Ondanks zijn enorme lichamelijke beperking houdt onze 7-jarige Zjuul bewonderenswaardig goed de moed erin, onderging alle onderzoeken zonder gemor en geniet van wat hij nog wel kan!

Dus vragen wij u: Help Zjuul en maak een einde aan dit hoofdpijndossier!