Zjuul is 29 oktober 2020 geopereerd! En het gaat heel erg goed. Zjuul is zonder hoofdpijn! En dat is ongelofelijk fijn voor hem en nog steeds ongelofelijk voor ons.
We kregen bij de Nederlandse artsen en professoren altijd maar te horen dat het een onverklaarbare hoofdpijn was en dat hij er maar mee moest leren leven. We zijn zo blij dat Zjuul er niet mee hoeft te leren leven! Hier zijn wij alle donateurs en mensen die op welke manier dan ook Zjuul geholpen hebben echt ontzettend dankbaar voor…
Maar wat is er nou eigenlijk gedaan? Ik had de hoop dat ik een röntgenfoto zou hebben om te laten zien, die ontbreekt nog, maar komt er aan.
Eerst kreeg Zjuul 23 oktober 2020 de Halo om te kijken of een fusie van de nekwervels zou helpen voor zijn hoofdpijn. Dit was vooral omdat een fusie van de nekwervels geen kleine operatie is en de gevolgen voor de rest van zijn leven zijn. Met de Halo is Zjuul zijn nek en hoofd in de goede positie gezet. Door de EDS zijn de banden van zijn nek verslapt en was er een instabiliteit van zijn nekwervels. Daardoor zakte zijn schedel over zijn nek.
Met de Halo is zijn nek en hoofd dus in de normale positie gebracht. Bij Zjuul was al direct duidelijk dat de Halo hielp. Hij werd wakker uit de narcose zonder hoofdpijn. Wel was hij erg misselijk. Dat kwam waarschijnlijk omdat zijn hersenen aan de nieuwe plek moesten wennen. Zjuul had wel nog hoofdpijn met inspanning wat opgelost zou worden met de decompressie operatie. Omdat de Halo zo goed hielp en de Corona cijfers steeds verder opliepen in Barcelona zijn ze sneller overgegaan tot operatie.
29 Oktober 2020 is Zjuul geopereerd. Er is een decompressie gedaan. Dan wordt er een randje van de schedel weggehaald om zo de kleine hersenen ruimte te geven. Zodat de hersenvloeistof weer vrij kan stromen, deze werd nu geblokkeerd door de kleine hersenen. En heeft hij een fusie gehad van C0-C2. Dit houd in dat wervel 1 (C1) en wervel 2 (C2) vast gezet zijn aan de schedel (C0). Dit is vastgezet met pinnen, schroeven en donorbot. De pinnen en schroeven zorgen al voor een stabiele verbinding, maar het donorbot zorgt er voor dat het straks een stevig blok is.
Door de fusie heeft Zjuul zo’n 50-60% minder mobiliteit van de nek. En zal dus levenslang aanpassingen nodig hebben, bijvoorbeeld op school. Alles moet op ooghoogte omdat hij zijn hoofd niet meer ver naar beneden kan en mag buigen, dus een tafel met een schuin blad. Hij kan niet meer normaal zwemmen en zal daar een nieuwe techniek voor moeten gaan aanleren. Als er naast hem iets gebeurt zal hij zijn hele lijf moeten draaien i.p.v. alleen zijn hoofd. Dat zijn dingen waar hij aan moet gaan wennen.
Zjuul werd heel goed wakker en zonder pijn. Wat heel bijzonder is omdat dit een hele zware en pijnlijke operatie is. En het bleef goed gaan! We moesten ons voorbereiden op 4 horror dagen met veel pijn en ongemak. Maar dat is hem bespaard gebleven. Op 31 oktober 2020 zat hij alweer naast zijn bed en had hij al een paar stappen gelopen. Meer mocht nog even niet, maar kon hij zeker wel. De artsen waren verbaasd over zijn geweldige herstel en dat hij pijnvrij was. De medicijnen konden daardoor snel afgebouwd worden. En Zjuul wilde al gauw terug naar het appartement.
Uiteindelijk mochten we 3 november 2020 naar het appartement terug. Zonder pijnstillers! 6 November moesten we terug voor controle en heeft Zjuul zijn fit-to-fly verklaring gekregen. Ondertussen was de wens om naar huis te gaan al zo groot dat we voor de volgende dag een ticket hebben geregeld en kwamen wij 7 november in de avond weer in Nederland aan! Lekker weer in de eigen omgeving en het gezin weer compleet.
3-4 Weken na de operatie hopen we dat Zjuul school langzaamaan weer op kan pakken online via Klassecontact. Hij mag nu 3 maanden niet gewoon naar school omdat het bot eerst goed moet aangroeien. Ook moet hij nog 6 maanden zijn kraag om. En voor revalidatie staat 6 maanden tot 2 jaar.
Dutch 
English